Se “mi” racconti mi conosci – Francesca Fedeli, Roberto D’Angelo e Mario: la storie di Fight The Stroke
Tutti, credo, abbiamo una parola che risuona in modo diverso, particolare. Quella parola che appena la senti vorresti non fosse mai arrivata. A me succede quando sento il termine ictus. Mi blocco. Sempre. Dal 2012 a oggi e, forse, ancora per molto perché in fondo è stato un ictus a portarsi via mio padre in un soffio. Un sabato pomeriggio di dicembre si è accasciato a terra, non c’era più e quel più ha rappresentato mesi di operazioni al cervello, indagini mediche, coma irreversibile per anni e giorni lunghissimi in un reparto d’ospedale dove le domande seguono, tutte, il filo rosso della speranza cercando di capire qualcosa che appare, sin da subito, immodificabile.
Deve essere per questo che, quando ho parlato con Francesca, le ho detto che avrei dato una mano e per farlo inizio da qui. Dalla sua storia e da DireFareSociale dove Francesca e la sua famiglia possono trovare uno spazio nel quale dire che ci sono parole faticose da accettare ma dalle quali possono nascere progetti pieni di vita e di amore.
Facciamo un passo indietro per capire meglio.
Francesca Fedeli è mamma di Mario un bambino bellissimo nato nel 2011 e con lei, poche settimane fa, ho ricordato quanto l’ictus spaventi tantissimo ma molto di più se a esserne colpito è un neonato e, se quel neonato è tuo figlio, allora la ragione fatica a farsi spazio.
Inizia qui la storia di Francesca e di suo marito Roberto D’Angelo. Una storia fatta di interrogativi, risposte da trovare, un percorso personale che mette in discussione la maternità che, nel momento del suo arrivo, assume contorni inaspettati. Diversi. La gioia lascia spazio alla preoccupazione, alla consapevolezza che bisogna fare qualcosa perché “un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il tuo futuro” mi dice convinta Francesca facendo riferimento a una frase scritta sul sito dell’associazione Fight The Stroke nata nel 2014 per dare sostegno e supporto alla famiglie e ai piccoli colpiti da icuts con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la conoscenza della patologia (che non colpisce solo gli adulti ma ben 17 milioni di bambini in tutto il mondo e circa 3 ogni 1000 nati); diffondere quanto più possibile l’importanza della diagnosi precoce e favorire percorsi di riabilitazione fondamentali per raggiungere miglioramenti importanti dal punto di vista motorio e cognitivo.
Sono tanti i progetti che Francesca e Roberto portano avanti con impegno e determinazione come Call4Brain weekend dedicato alla medicina, alle scienze e all’innovazione tecnologica; il primo Centro Stroke Neonatale e Pediatrico in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova; il libro Lotta e Sorridi per condividere la storia di Mario (raccontata anche al Ted di Bergamo) oppure Mirrorable Camp il programma estivo che ha permesso a ragazzi provenienti da varie regioni d’Italia di trascorrere un’esperienza fatta di sport, apprendimento e supporto intensivo per migliorare le attività funzionali con particolare attenzione alla bimanualità, alla concentrazione e al potenziamento della memoria.
Sono ancora molte le cose da fare ma, sempre Francesca, mi dice “l’approfondimento medico scientifico è la strada da percorrere e condividere la nostra storie è stato importante non solo per noi ma, anche, per le molte famiglie che si trovano catapultate in una situazione simile”.
Grazie a Francesca, Roberto e Mario esiste Fight The Stroke, gli approfondimenti, la volontà di continuare a lavorare insieme per trovare risposte e soluzioni perché tutti hanno diritto a un futuro che sia non solo migliore ma pieno di sogni da realizzare.
Tratto da Vita