Lettera di Alessandra Rigoli – Riflettendo su Alfie: una proposta di metodo

Abbiamo conosciuto la Dott.ssa Rigoli a proposito di Charlie Gard

Tanti ne hanno parlato, ognuno si è permesso di esternare la sua opinione sulle drammatiche vicende della sua vita (e parlo solo di vita perché è un presupposto della vita che vi sia la morte, anche se nessuno la vorrebbe tanto prematura), vicende che hanno terribilmente infiammato le nostre conversazioni, i nostri scritti, le nostre pagine su Facebook, le nostre cene tra amici. Molti ne hanno fatto una bandiera, alcuni hanno pensato di trarre dalla sua storia l’immagine della decadenza morale del nostro mondo, altri hanno accolto la sofferenza di questa piccola esistenza con la stessa emozione con cui ricevono notizie sui cani abbandonati. Nel complesso la sua storia è stata fonte di divisioni, levate di scudi, mezzo per difendere idee e principi, causa di un vero scuotimento interiore per i cuori di tante persone buone. Io voglio parlare della storia di Alfie perché si tratta una essenziale questione di metodo.

Non sono affatto convinta della bontà del relativismo: esiste una sola verità, unica, forte, solida, bella, buona e inviolabile. Eppure esistono molte prospettive da cui osservarla, angolature da cui riprenderla, sensibilità con cui descriverla. Ognuna di esse è valida, affascinante, magari commovente e comunque umana… eppure nessuna esaurisce mai la grandezza della verità intera. Ed esiste il nostro singolo, personale modo di attraversare questo mondo, di osservarlo, di farcene carico, di amarlo, di contribuire a cambiarlo. C’è poi la versione mediatica del mondo, che anche più delle altre è parziale prospettiva sulla verità, talvolta piuttosto subdola e potente: in ogni caso è un errore madornale farne un assoluto. D’altro canto è vero che, costituendo spessissimo la fonte delle nostre conoscenze e delle nostre informazioni, essa permea i nostri pensieri, indirizza le nostre considerazioni ed opinioni, fino a plasmare le nostre emozioni ed i nostri sogni. Ecco, io credo che troppi di noi hanno guardato ad Alfie dalla prospettiva mediatica e credo che questo sia stato uno sbaglio, tanto più perché questo sguardo si e rivestito dell’ideale ed è sceso sul campo di battaglia.

Quali sono i presupposti di questa prospettiva mediatica? Anzitutto, essa non è sintetica: non riassume in modo equilibrato e preciso gli elementi in gioco; ci illuderemmo se pensassimo che è lo specchio in cui osservare una storia. I media danno rilevanza ad elementi di impatto, che coinvolgono l’audience emotivamente, trascurando molti altri aspetti che invece rimangono essenziali. È chiaro dunque che emerge un’immagine distorta della partita in gioco. Questo fa parte del linguaggio mediatico, non c’è da scandalizzarsi: solo occorre esserne consapevoli. Un esempio? Alfie ha dei sintomi neurologici (strabismo divergente), per cui viene condotto in ospedale, a 2 mesi di vita. Nei mesi successivi il bambino non sorride, interagisce sempre meno con l’esterno, non assume la postura del capo. A 6 mesi ha lo sviluppo neurologico di un bimbo di 2 mesi appena. A 7 mesi ha il primo ricovero per convulsioni refrattarie al trattamento anticonvulsivante e a due giorni dal primo episodio ha un arresto cardiocircolatorio per cui viene intubato e ricoverato in terapia intensiva. All’epoca i medici comunicarono ai genitori che probabilmente la malattia di Alfie era inguaribile. Dal 16 dicembre 2016 Alfie si trova in coma, senza sentire, senza vedere, senza avere alcun contatto con il mondo esterno, condizione che ha mantenuto con progressivo peggioramento per tutti i mesi successivi (pupille non responsive a gennaio 2018). L’episodio scatenante la crisi improvvisa iniziale è stata un’infezione virale delle alte vie respiratorie, poi degenerata in polmonite, da cui il bambino con adeguata terapia si è ripreso; ma il quadro neurologico, manifestato durante un’infezione banale per qualunque altro bambino, è rimasto tale: devastante. Così come l’impatto sulla capacità di respirare in modo autonomo. Un neurologo specialista fin da gennaio 2017 (sulla base di una Risonanza Magnetica del dicembre 2016) pone in diagnosi differenziale patologia neurologica degenerativa e patologia metabolica (qualcosa di simile alla malattia di Charlie), quadro confermato nei mesi successivi da un secondo specialista sulla base di ulteriori Risonanze Magnetiche. Ebbene, che cosa invece abbiamo pensato tutti noi in queste settimane? Abbiamo creduto che un bimbo di 23 mesi, ricoverato negli ultimi tempi da medici abbastanza inetti, è rimasto alla loro mercé fino al giorno in cui hanno deciso che non vale la pena curarlo perché la malattia è sconosciuta e non guaribile. Ed invece Alfie è in coma da ben più di un anno! Per tutti i fruitori dei mezzi di comunicazione di massa e dei social il quadro clinico del piccolo era diverso dalla realtà: chi non griderebbe all’assassino se si trattasse davvero di un evento superacuto, che i medici decidono di non trattare, che i giudici rinchiudono nell’ospedale di ricovero sbarrando l’ingresso non solo a giornalisti e curiosi, ma persino ai genitori, agli appelli del Bambin Gesù di Roma, ospedale di fama mondiale? Di lì in avanti, a partire da questo madornale equivoco informativo propiziato dalla strutturale superficialità di questa forma di comunicazione ed informazione, è stato tutto un crescendo di scandali e grida, una spirale di veemenza a chi urlava più forte, una babele di divisioni, scontri ideologici e polemiche di tutti i livelli… ed alla fine anche il mondo dei credenti, in particolare dei cattolici, è apparso ancora una volta davvero poco all’altezza di un’interlocuzione adeguata e competente con la scienza medica.

C’è di più: il linguaggio mediatico semplifica, ha bisogno che nella storia vi siano buoni e cattivi , per questo ce li confeziona e ci impone di percepirli e giudicarli come tali. Ma in questa storia, come in tutte le storie della vita vera, non vi sono buoni e cattivi, eroi e demoni. Vi sono persone, uomini, fatti di luce e di buio. Fatti di bene eppure incapaci di un bene totale. Conosciamo i bravi genitori di Alfie, che non hanno mai smesso di amare questa loro splendida creatura, che lo hanno accolto a 18 e 19 anni, giovanissimi, inatteso eppure accolto. Possiamo per questo entrare nel loro cuore? Possiamo davvero dire di conoscerli? O forse possiamo giudicarli per il loro operato? Possiamo conoscere davvero il loro profilo psichico? Questo non è un film, non sono i personaggi di una fiction dei quali possiamo discutere le scelte perché sono stati costruiti a tavolino. Non abbiamo alcuno strumento per il semplice motivo che non siamo dentro questa storia, ne conosciamo solo pochi riflessi, oltre al fatto che ogni uomo è un gran mistero. Credo dobbiamo essere dalla parte di ogni uomo, che per il bene di ogni uomo valga la pena spendere la propria vita, ma questo non vuole dire che possiamo dare un giudizio definitivo sulle convinzioni di alcuno, nel bene e nel male. Lo stesso discorso vale per i medici che hanno avuto Alfie in cura, medici che si occupano di questo bambino da quasi 2 anni. Orientati dai media, noi abbiamo pensato che la storia per funzionare ha bisogno di qualcuno che si è sbagliato, di qualcuno che ha tradito la sua umanità. Qualche matto ha detto: ecco, genitori troppo giovani, è colpa loro, non avrebbero dovuto farlo nascere. Altri se la sono presa con i medici, che hanno mollato il colpo e deciso di interrompere alcuni trattamenti, perché incompetenti o subdolamente pro-eutanasia. Insomma di certo se un bambino muore, per giunta in ospedale, qualcuno deve aver sbagliato. Molto tempo fa un certo Giobbe ce la mise tutta per mostrarci che non è così, ma non abbiamo appreso. E il cieco nato del Vangelo, quello che tutti a fargli la genealogia per trovare il colpevole delle sue sventure? Anche lui pare sia un ricordo dimenticato, come la dura risposta di Gesù che costringe l’uomo ad alzare lo sguardo, a mirare al futuro e non al passato, al senso come scopo e non come condanna.

Proviamo allora a cambiare prospettiva: e se nella nostra storia non vi fosse un colpevole? Abbiamo provato a pensare a questo? Alfie è morto per una brutta malattia. Accettare questa cosa ci fa sentire fragilissimi, perché ci fa ricordare all’improvviso che la nostra vita è un soffio nel vento, non abbiamo alcuna certezza, non sappiamo nulla di cosa ci aspetta, nemmeno la medicina più avanzata ci può salvare e salvare i nostri figli, non riesce nemmeno a salvare il fiore della vita: un bambino. È molto più facile pensare che qualcuno ha sbagliato e per questo Alfie è morto: ha sbagliato perché incompetente, ha sbagliato perché è cattivo, perché ha deciso che la vita di Alfie non valeva niente e ha deciso di strappargliela. Ha sbagliato magari persino perché è lontano da Dio: se qualcuno muore, nei teoremi di alcuni, chi è responsabile è per forza lontano da Dio. Ma questo succede solo nei film, e nemmeno in tutti. La realtà è molto molto più complicata. E come ci ha appena ricordato Papa Francesco, “mentre la Chiesa elogia ogni sforzo di ricerca e di applicazione volto alla cura delle persone sofferenti, ricorda anche che uno dei principi fondamentali è che ‘non tutto ciò che è tecnicamente possibile o fattibile è per ciò stesso eticamente accettabile’” (Discorso del 28 aprile 2018, ai partecipanti alla IV Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per la Cultura, sulla medicina rigenerativa). A volte una cosa che si può fare non si fa, consapevoli delle conseguenze negative di questo, ma per evitare conseguenze peggiori. C’è soltanto il male fisico, ma nessun male morale, nessuna colpa. Non è eutanasia attiva né passiva sospendere la ventilazione ad un bambino in coma da 16 mesi con una malattia congenita neurologica progressiva (un quadro ben diverso da uno stato vegetativo, che è per l’appunto uno stato, non una patologia attiva), che non reagisce ad alcuna stimolazione esterna, che non ha risposta all’elettromiografia, con potenziali evocati profondamente alterati, con esami di imaging che dimostrano estese lesioni neurologiche irreversibili e degenerative, e con pupille non reagenti alla stimolazione luminosa. Questo lo sa qualunque bioeticista e anche qualunque rianimatore. I referti medici sono tutti allegati alla sentenza del giudice. La malattia uccide. Non i medici. Nemmeno passivamente. I medici possono decidere che alcuni mezzi sono sproporzionati. Beninteso: non sproporzionati rispetto ad un bambino, rispetto ad una vita, rispetto al senso di quella vita – in questo caso non esistono mai mezzi sproporzionati -; sono sproporzionati rispetto alla sofferenza oppure al beneficio che arrecano in quel preciso contesto clinico. In un dato momento un medico può valutare che la cosa migliore, la più buona e la più giusta, quella che meglio corrisponde alla realtà oggettiva di una persona, è consentirgli di morire. Scandalo! E perché ci scandalizziamo? Per il desiderio di eternità che alberga nel nostro cuore e che qui si scontra con l’orizzonte mortale della nostra vita su questa terra; o per un malinteso attaccamento alla vita intesa come dono indisponibile di Dio, dimentichi che la vita terrena è l’anticamera di quella veramente eterna, in cielo. Questo è il punto. Non l’eutanasia. Ma a rinnegare chi siamo si fanno solo delle enormi mostruosità. Oggi l’accanimento terapeutico, che si verifica anche per motivi meramente economici, è un’enorme piaga sociale. Basta entrare in un ospedale e vedere quante decine di centinaia di anziani vengono parcheggiati nei reparti di medicina, mentre la natura delle cose vorrebbe solo che si spegnessero nel loro letto, accanto alle persone care. E invece via di operazioni chirurgiche (ampiamente rimborsate dal SSN), via di esami costosi e inutili, mentre ad Haiti se un bambino si rompe una gamba resterà zoppo per sempre, ammesso che sopravviva. La nostra società non è “finita perché lascia morire un bambino”, come ho letto in questi giorni. La nostra cultura è in crisi perché non vuole accettare la morte, non sa guardarla negli occhi, non sa prepararsi ad affrontarla. Anche questo è molto televisivo: nei film chi muore è cattivo. I buoni vivono, e vivono eternamente.

I media non sempre aiutano l’umiltà, perché non sono fatti per il dialogo, trasmettono informazioni ma non si mettono mai in discussione, l’importante è poter informare di qualcosa, poi non conta il che cosa, perché non c’è un vero contraddittorio. E noi tendiamo ad assumere questo modo. C’è anche chi ha sostenuto che dal momento che Alfie è stato estubato e non è morto immediatamente, i medici devono aver fatto un errore. Siamo tutti improvvisamente diventati esperti di ventilazione, respirazione assistita ed effetti sul respiro delle malattie neurologiche congenite: sarebbe davvero una splendida notizia. Per quel che può valere la mia storia, io per iniziare a capire qualcosa di ventilazione ho fatto cinque anni di specialità, dopo un anno per l’Esame di Stato e sei anni di università: dodici anni di studi. E non mi stupisco certo se alcune volte ancora arrivano problemi nuovi ed incomprensibili. Sono certa che anche i miei colleghi anestesisti rianimatori che non hanno lavorato in Rianimazione Pediatrica non sanno granché delle malattie metaboliche e degli effetti sul respiro. Sono patologie talmente rare, che molti in dodici anni di studi non le hanno incontrate. Sono pochi dati, ma aiutano a comprendere come per me, per noi specialisti, possa risultare irritante a volte leggere dotte considerazioni su come dovrebbe respirare e quando dovrebbe morire un bambino con una malattia di questo genere, svolte da persone del tutto incompetenti su questo argomento, magari anche medici, che si occupano di tutt’altro. Uno che fa il mio mestiere sa perfettamente che la tempistica di decesso in queste circostanze varia tra le ore e i giorni. Non si tratta di una lesione ischemica sul tronco encefalico (il centro del respiro) per cui vi è un on/off sul respiro, come in caso di ictus, trauma cranico, arresto cardiorespiratorio ripreso e così via. Se così fosse il paziente sarebbe già morto (morte cerebrale), o avviato ad essa. Queste malattie sono caratterizzate da lesioni a macchia di leopardo, che determinano un pattern respiratorio alterato ma non necessariamente causano arresto respiratorio immediato, tanto più se vengono proseguite le terapie antiepilettiche. Il centro del respiro potrebbe essere solo parzialmente coinvolto e la problematica potrebbe avere una importante componente muscolare (come nel caso delle malattie mitocondriali): non c’è possibilità di generare l’energia per l’attivazione muscolare. In genere le due cose insieme, con proporzioni variabili. Se un bambino va in apnea in pochi secondi diventa blu, perché i bambini non hanno riserva. Ma se un bambino ha un minimo di respiro (un respiro comunque patologico) può resistere all’ipossia, cioè ad una bassa concentrazione di ossigeno nel sangue, per ore e ore, perché ha un cuore sano, coronarie sane e nelle condizioni terminali di cui stiamo parlando un consumo metabolico bassissimo. Il fatto che non sia morto all’istante non cambia nulla della terminalità della sua malattia. Quanto poi alla sospensione di idratazione e nutrizione artificiali, devo fare un discorso apposito. Tutti sanno che l’ultima cosa che desidera una persona in agonia è mangiare. Lo vediamo negli anziani che negli ultimi 4 o 5 mesi di vita mangiano sempre meno, sempre meno, sempre meno. D’altra parte il metabolismo è talmente ridotto che persino un bambino non richiede davvero nessun apporto di calorie per giorni. Così come tutti sanno che quando si va in sala operatoria si deve essere a digiuno e che dopo un intervento in anestesia generale per un po’ non si mangia. Un paziente in anestesia generale o sedato o in coma non protegge le vie aeree, cioè non è in grado di tossire. E in queste condizioni lo sfintere esofageo è rilasciato, di conseguenza senza il tubo tracheale ciò che viene inserito nello stomaco torna indietro e finisce nei polmoni. Così uno muore all’improvviso, soffocato, come se gli si mettessero le mani a stringere il collo: invece che morire pian piano, per un naturale e progressivo spegnersi, palliato con un po’ di oppioidi. Interrompere nutrizione e idratazione non è promuovere l’eutanasia, in casi come questi: è prendersi cura del malato, evitare di nuocergli più della malattia. E in tali condizioni terminali si può stare senza cibo diversi giorni, e non sarà certo quella la causa di morte. L’acqua poi si introduce per endovena, dato che quella può mancare già dopo poche ore. Insieme alla morfina o al fentanil (un oppioide 100 volte più potente della morfina) per attutire la sofferenza delle fasi di gasping. Chiarito questo: di quale eutanasia stiamo esattamente parlando quando ci riferiamo alla sospensione di nutrizione ed idratazione nel caso di Alfie?

Non basta quello che ci dicono i media per impostare e condurre battaglie etiche e culturali in cui si spende il nome del bene, il nome di istituzioni religiose, o persino il nome di Dio. Non si può nemmeno, ovviamente, essere i paladini della bioetica nell’arena pubblica, senza studiare. Molti bambini muoiono ogni giorno per colpa degli adulti, e non sembrano costituire – almeno per alcuni – un autentico problema: certamente non un problema che merita di esporsi e discutere e polemizzare tanto quanto si è fatto, senza ritegno, per Charlie ed Alfie. Nel frattempo tanti loro coetanei in buona salute sono morti, in Siria sotto le bombe, in Africa senza prospettive, per abusi, per privazioni, per lo sfruttamento, per la droga, per molte cattiverie (quelle sì evidenti, certificabili, tristemente sicure) degli uomini. Non è stato questo il caso. Credo che per sconfiggere questa mentalità mediatica possiamo provare ad ascoltare Papa Francesco che nel Regina Coeli del 15 aprile dice: “Affido alla vostra preghiera le persone, come Vincent Lambert, in Francia, il piccolo Alfie Evans, in Inghilterra, e altre in diversi Paesi, che vivono, a volte da lungo tempo, in stato di grave infermità, assistite medicalmente per i bisogni primari. Sono situazioni delicate, molto dolorose e complesse. Preghiamo perché ogni malato sia sempre rispettato nella sua dignità e curato in modo adatto alla sua condizione, con l’apporto concorde dei familiari, dei medici e degli altri operatori sanitari, con grande rispetto per la vita.” Il Papa ci invita a pregare e invita gli operatori sanitari a far bene il proprio lavoro, a prendersi cura fino in fondo delle persone e dei loro bisogni, rispettando la vita. Ma non si schiera in modo ideologico, non ci dice che la vita si rispetta in un unico modo rigido e preconcetto. Auspica che medici e familiari siano concordi, ma non prende posizione sulla vicenda. Sottolinea invece la delicatezza, la dolorosità e la complessità di queste situazioni. E il suo invito è sempre quello di spenderci per gli altri, gli altri veri, gli altri che fanno parte della nostra vita reale, non quella sugli schermi. Forse se proviamo a trattare meglio chi abbiamo attorno possiamo davvero cambiare il mondo, con la nostra vita, con i nostri sforzi concreti, cogliendo il nocciolo divino racchiuso in ciò che abbiamo tra le mani. Non lo faremo invece se ci schieriamo rigidi e presuntuosi dopo aver letto un articolo di giornale che accenna in modo impreciso e manipolatorio a cose che non conosciamo. Cambiamo il mondo, il mondo bisognoso e sofferente che abbiamo ogni giorno attorno a noi. Il mio è il mondo dei Charlie ed Alfie, è la mia professione. Il vostro?

 Sono nata a Milano nel 1987 in una splendida e serena famiglia. Diploma scientifico all’Istituto Sacro Cuore a Milano. Laureata con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano nel 2012. Attualmente al 5° anno di scuola di specialità in Anestesia e Rianimazione presso la stessa università