Lettera di Alessandra Rigoli – Perché con Charlie si scivola nell’accanimento terapeutico

1 Lug 2017   •   Blog  •  Lettere

Riportiamo sul blog un post scritto da Alessandra Rigoli su Facebook ieri sera, nel quale cerca di fare chiarezza sulle tante cose dette su Charlie, tra cui l’accanimento terapeutico

Credo sia davvero sbagliata la posizione espressa da alcuni circa la vicenda di Charlie e trovo molto gravi le accuse che vengono rivolte a medici e giudici di essere assassini. Accuse gravi e ingiustificabili. Che mi spaventano molto. Anche perché me le sono sentite rivolgere in una circostanza simile a questa e non è bello quando la tua professionalità, il tuo impegno a servire i pazienti, soprattutto i più piccoli, le scelte durissime che fai in coscienza e per cui non dormi la notte, non solo vengono messi in dubbio – che sarebbe anche utile – ma vengono calpestati con aggressività da persone che non hanno alcuna competenza. Non credo che si tratti di toni degni dello stile cristiano comunque ed è questo mi ha indotto a scrivere qualcosa sull’argomento anche in base a richieste di molti amici. Detto questo voglio provare a chiarire perché penso che medici e giudici abbiano scelto una cosa buona per Charlie. Il mio è solo il parere di un medico cattolico che si pone, senza idee prefissate o preconcetti ma cercando una sguardo di verità e carità, di fronte alle singole e specifiche situazioni che incontra. Sono aperta alla discussione, ma una discussione seria, perché queste situazioni sono nuove, non solo per me ma per la riflessione etica in generale, a causa del progresso della medicina e sono molto molto complesse nelle sfumature che le caratterizzano e non si può procedere per partito preso. Non voglio avere ragione, spero però che si capisca perché sono convinta che qualunque atteggiamento ideologico non ben documentato o che comunque non parta dal porsi domande sia quanto meno pericoloso in questo ambito. Perché un atteggiamento sincero, realista, ben documentato e aperto alla realtà e alla verità (che non possediamo mai fino in fondo) potrebbero portarci a conclusioni inaspettate. A me è successo così e ho capito che la prudenza è sempre una buona consigliera, tanto più se non si hanno competenze tecniche.

ARGOMENTO ETICO. Occorre distinguere tra eutanasia e sospensione della terapia per non cadere nell’accanimento. La possibilità di sospendere la terapia o di limitarla spetta al soggetto (ai genitori in caso di minore ed entro certi limiti), al medico, eventualmente al giudice qualora questo diritto non venga rispettato. Quando per un medico è legittimo decidere di sospendere un trattamento? Quando giudica un trattamento sproporzionato, cioè se i costi (non intesi in senso economico) superano i benefici. In parole povere: se un atto causa più sofferenza rispetto ai vantaggi terapeutici che arreca è dannoso, inutile, ingiusto e non si fa o si interrompe nel caso si sia iniziato nell’ipotesi o nella speranza di un beneficio che però poi effettivamente non si osserva, oppure nel caso sia stato intrapreso come salvavita di fronte alla necessità di prendere tempo in vista di un percorso diagnostico più approfondito. Si capisce? Il concetto di accanimento terapeutico si basa proprio sull’idea che non sempre e necessariamente un trattamento è buono. Non lo è quando è insensato, inutile, se non dannoso, sproporzionato rispetto al dolore che causa. Il medico ha in questo caso un diritto assoluto di decidere di non trattare ulteriormente, diritto che – se espresso nei limiti della legge – viene garantito dal sistema giudiziario. Ora vediamo perché il concetto di non accanimento si applica al caso del nostro bambino.

ARGOMENTO SCIENTIFICO. Nel caso di Charlie si è sentito parlare di eutanasia, ma questo è del tutto fuori luogo, dal momento che si parla di eutanasia quando il fine di un atto, lo scopo, è di arrecare la morte. Ora provo a spiegare perché invece si tratta di un caso di sospensione di alcuni trattamenti che se proseguiti scivolano nell’accanimento terapeutico. Charlie è affetto da una patologia congenita, che riguarda i mitocondri, tutti i mitocondri di tutte le cellule, il che comporta un’alterata funzione energetica. Tale malattia si manifesta ad un certo punto dello sviluppo con una crisi energetica cellulare in bambini apparentemente sani fino a quel momento, con un coinvolgimento di tutti gli organi e apparati e i più compromessi sono il cervello, il sistema respiratorio e quello muscolare, cioè quelli che dipendono da un elevato consumo energetico, con perdita di funzione irreversibile. Questa patologia è incompatibile con la vita e ad oggi non esiste una terapia riconosciuta dalla comunità scientifica (ritornerò su questo punto più avanti). Occorrerebbe infatti riprogrammare tutte le cellule del corpo e inoltre all’apparire dei sintomi le lesioni, soprattutto a carico del cervello, sono irreversibili. Quando si manifesta il bimbo di età generalmente intorno ai 4-6 mesi diventa floppy, cioè floscio, poco reattivo, può avere manifestazioni di tipo epilettico e ad un certo momento smette di respirare. A questo punto probabilmente sarà già giunto all’osservazione medica e un rianimatore che si trova un bimbo in arresto respiratorio senza un motivo poiché é da qualche settimana che il bambino non sta bene ma non è stato fatta una diagnosi (magari un’influenza intercorrente ha aumentato le richieste energetiche in modo improvviso e ha fatto precipitare il quadro) lo rianima – in termini tecnici – in modo aggressivo, lo intuba e lo attacca ad una macchina che respira per lui. Il bambino finisce in una terapia intensiva e qui ogni suo apparato viene supportato massivamente, lui da solo non fa più niente e delle macchine sofisticate e cure intensive lo tengono in vita per settimane affinché si capisca cosa è successo. Ci siamo? Il bimbo in questione di suo sarebbe morto. Ci vogliono parecchie settimane per fare una diagnosi che tra l’altro richiede uno studio bioptico del muscolo (e anche analisi sul liquor). Prima occorre sospettare la malattia, oltre alla clinica si osservano lesioni cerebrali tipiche con una risonanza magnetica e quando c’è una ragionevole possibilità si fa la biopsia e ci vogliono diverse settimane per avere il responso. Non ci sono errori diagnostici. Nel frattempo il bambino viene tenuto in vita e vengono provate molte terapie dato che non si ha la diagnosi certa. Uno dei motivi per cui si sospetta la malattia è che nonostante un supporto massivo il bambino non migliora. E la realtà da accettare è che non migliorerà mai. È come un treno a cui viene tolta la corrente e non c’è modo di ridarla e il treno non ripartirà mai. Il processo non può essere interrotto e il bambino dipenderà sempre da macchine per respirare e il suo quadro neurologico peggiorerà costantemente e in modo rapidissimo senza alcun contatto con l’esterno (anche l’esame neurologico è rilevante nel percorso diagnostico), anche se a tratti aprirà gli occhi, accennerà al pianto e avrà minimi movimenti degli arti per breve tempo. Ora dunque si comprende come interrompere un trattamento in questo caso non si tratta di eutanasia, cioè di fare qualcosa che di per sé causa la morte come fine ricercato. Si tratta invece di interrompere alcuni atti medici, artificiali, che tengono in vita ma senza alcun risultato in termini di autonomizzazione presente o futura e questi atti medici possono essere messi in atto in fase acuta, non per sempre. Tenere un bimbo intubato per un mese significa arrecare dei grossi danni alla trachea, significa causargli infezioni severe e letali, significa tenerlo sedato in una condizione di grande sofferenza (provate a pensare cosa vuole dire avere un tubo in gola, che passa per le corde vocali, dover essere aspirato in trachea ogni 2 ore, senza poter deglutire e così via… su questo mi dispiace ma l’immaginazione non arriva mai a toccare la crudezza della realtà, quindi se non siete convinti vi invito a fare un giretto in una rianimazione pediatrica). Protrarre questi trattamenti non ha alcuno scopo, significa solo procrastinare un decesso inevitabile e facendo soffrire senza alcuno scopo, prolungare una vita naturalmente destinata a spegnersi attraverso atti medici estremamente invasivi e dolorosi. Vediamo dunque come inizia a configurarsi il quadro di accanimento terapeutico, situazione in cui gli atti medici sono inutili (non portano ad un miglioramento), sono dannosi (causano sofferenza e hanno effetti collaterali negativi), non fanno in definitiva il bene del bambino prolungandone l’agonia per un tempo indefinito ma senza un reale obiettivo. Sospendere un trattamento invasivo quale la ventilazione meccanica o il supporto farmacologico del sistema cardiocircolatorio diventa un obbligo morale in queste circostanze. E lo scopo non è far morire il bambino (come nel caso dell’eutanasia), ma interrompere un atto artificiale immotivato, ingiustificato, ingiusto. Talvolta si protrae un trattamento simile per dare il tempo ai genitori di essere pronti, mettendo pertanto il bene dei genitori davanti a quello del bambino, ma questo vale per un certo periodo di tempo. Non giusta sarebbe invece la sospensione delle cure, dell’assistenza, della palliazione e della presa in carico del bambino come della famiglia. La sospensione del supporto ventilatorio non è sinonimo di mettere un cuscino in faccia al bambino e si giunge a questa decisione dopo numerosi tentativi di svezzamento dal respiratore (una sorta di allenamento progressivo con riduzione del supporto e graduale autonomizzazione del respiro) che però falliscono. Tutto fallisce. Le terapie della fase acuta sono della fase acuta e portare questi bambini ad una fase cronica è impossibile. È il bene del bambino al centro (e anche su questo tornerò dopo) anche quando purtroppo si deve ammettere di non avere altre risorse.

ARGOMENTO ESPERIENZIALE. Vorrei essere un po’ polemica: cosa viene in tasca ad un rianimatore del Great Ormund Street Hospital a far fuori un bambino? (Far fuori è un termine sbagliato ma così si dice in questi giorni negli articoli che mi è capitato di leggere). Nulla se non un mucchio di problemi legali, un sacco di beghe mediatiche, l’evidenza dichiarata del suo fallimento e un carico psico-emotivo tragico. L’obiettivo di un medico è salvare la gente, mica farla fuori. Quando la gente mi dice che ha paura dell’anestesia io ridendo dico sempre: “Non si preoccupi caro, io stanotte voglio dormire”. Dunque, non è un nostro obiettivo uccidere. Perché dunque arrivare a queste scelte tanto controverse di ridurre il carico terapeutico? A tutti piace dormire la notte. E tutti noi – sicuramente in rianimazione pediatrica – piangiamo lacrime abbondanti per ogni bambino che muore e dopo queste decisioni, per quanto di gruppo, chi dorme sereno? Ma fermiamoci un attimo, l’obiettivo è davvero solo salvare? No, l’obiettivo è il bene complessivo della persona, come per ogni uomo onesto di questo mondo, nella prospettiva che ci riguarda di più in quanto medici cioè la salute. Ma la salute non è un bene assoluto. Il bene assoluto è la persona e io sono grata a tutti quei medici che mi hanno insegnato a prendermi la responsabilità della persona che ho davanti: è facile quando salvi una vita, hai molta riconoscenza e riconoscimenti, difficilissimo quando ti scontri con il limite, con l’ineluttabilità di un decorso infausto. Gridare al nazista e all’assassino è peggio che sparare sulla Croce Rossa e anche l’accusa di voler fare di questo caso un caso giuridico è del tutto ingiusta. È il punto di vista di chi non ha alcuna esperienza di questo settore. È sparare contro uomini che sono uomini veri, capaci umilmente di prendere atto della propria impossibilità in questa circostanza e che hanno l’eroicità di domandarsi cosa è bene dunque fare, anche quando il da farsi è decisamente scomodo e incomprensibile per molti: parlare ai genitori del fallimento proprio e della medicina e prendersi cura fino in fondo della persona, rispettandola fino all’ultimo nel suo essere più prezioso di ogni cosa nel tratto di strada che verosimilmente porterà alla morte. A questo proposito vorrei tornare sul discorso della malattia incurabile. L’ospedale in questione lo scorso anno ha spedito due bambini gemelli con malattia genetica incurabile al San Raffaele dove si faceva una cura sperimentale (avevano fatto 8 casi, mica 1000) e c’erano le condizioni per tentare il tutto per tutto: i bambini erano trasportabili in aereo senza grossi rischi, l’ospedale dava garanzia di affidabilità, i casi seguiti avevano dato speranze di successo, la malattia era in fase precocissima diagnosticata su una sorellina più grande che in quei mesi era in fin di vita. I bambini sono poi arrivati nella rianimazione dove lavoravo e i contatti con gli inglesi sono stati quotidiani finché i bimbi non sono ripartiti. Ed è stato un calvario per quella famiglia, ma è stato intrapreso perché c’erano seppur minime ma ragionevoli possibilità di successo, anche parziale. Spese coperte in parte dal servizio sanitario inglese, in parte da donazioni private. Le cure sperimentali sono fatte e favorite se sussistono dei criteri di candidabilità. Ma non dobbiamo dimenticare che oltre agli elementi tecnici e scientifici esistono quelli umani: alcune cure sono delle vere e proprie torture (i due gemellini erano irriconoscibili rispetto a prima, con una fragilità, lesioni, edemi ovunque… io credo che anche in questo caso chi non vede non può immaginare!) e allora torniamo al punto: ha sempre senso? Dove sta il bene nella singola specifica situazione? Posto che nessuno ha lo scopo di uccidere, potrà un medico valutare che un’opzione sperimentale non sia percorribile? Non ha più strumenti di uno che fa tutt’altro nella vita se lavora seriamente e con un’equipe di esperti per capire cosa è davvero meglio per il paziente che gli è affidato? Perché ritorno al punto: i pazienti sono lo scopo della vita lavorativa di un medico, mica i soldi o il riconoscimento sociale che semmai sono conseguenze. Un bimbo come Charlie, intubato e ventilato può sopportare un viaggio in aereo? Il centro proposto offre delle garanzie adeguate di cura? Ha un livello assistenziale adeguato? Perché io medico ho una responsabilità nei confronti del paziente. Una responsabilità per la quale ho fatto un giuramento. Vi sono criteri di scientificità in queste cure sperimentali proposte? Se un’equipe di esperti dà risposta negativa a queste domande: chi siete voi tutti per giudicare? Che strumenti avete? È pensabile che a questi medici possa non interessare una reale seppur minima possibilità di salvare il bambino?! È il loro lavoro salvare bambini!!!

ARGOMENTO SOCIALE. Per un bambino che occupa un posto in rianimazione per settimane senza prospettive di miglioramento, decine di altri bambini forse con patologie acute guaribili, non hanno possibilità di accesso per il posto occupato. Sembra una crudeltà portare questo argomento ma in medicina e nelle urgenze occorre prendere delle decisioni, scegliere… funziona così, sempre. Si parte dal più grave che può essere salvato. Non da chi non ha chance. Crudele? Sì. Ma il limite, il limite esiste. Dunque è immorale tenere per mesi occupato un posto per un bambino che viene tenuto in vita per non affrontare il fatto che non c’è nulla da fare. O per non urtare la sensibilità del mondo che non accetta la morte o per accontentare dei genitori che non sanno farsi una ragione del fatto che il loro bimbo non diventerà grande. Si può fare per un po’ ma non per sempre. Non irrilevante sarebbe accennare anche ai costi. Prosaico? La vita non ha prezzo? Verissimo. Ma nemmeno è giusta la vita ad ogni costo. Siamo responsabili delle risorse, sempre e se non c’è possibilità di guarigione occorre prenderne atto. Duro? Sì. Ribadisco: non si dorme la notte. Ma il coraggio di un medico non si misura solo nell’affrontare grandi difficoltà per salvare vite, lavorare 12 ore al giorno, fare turni di notte, studiare 13 anni solo per arrivare a capire che la realtà lo supera sempre… bensì anche nel saper fare i conti con il limite e con le decisioni che ne conseguono. Tutto questo non vuole dire uccidere un bambino o fare l’eutanasia, cioè ribadisco cercare la morte come scopo. Ma vuole dire che se dei trattamenti sono inefficaci verranno sospesi.

I NOVISSIMI. I cristiani non credono più nella vita dopo la morte? È così che finiamo per accanirci e per fare delle polemiche veramente assurde. Ricordando sempre che non si punta mai come obiettivo a far morire nessuno, ma credo dobbiamo ricordarci anche e di più che in Cielo si sta meglio di qua. E un bambino fila dritto in Cielo. Allora siamo noi, con il nostro egoismo e la nostra falsa compassione, che vogliamo overtrattare persone senza alcuna altra giustificazione che la nostra paura! Il decorso di questa malattia allo stato attuale non può essere invertito se non da un miracolo, che può accadere sempre, a bambino intubato o no. Potremmo dunque aprire una parentesi sul senso della vita di un bambino come Charlie. Non lo so, ma penso ci sia. Non sta a noi fare nulla per inventarcene uno. Ha senso di per sé ogni vita, comunque vada a finire e per quanto poco duri. Ho seguito due bambini con una forma di patologia uguale a quella di Charlie e non potete immaginare quanto mi hanno dato. Quanto mi hanno dato i colloqui con le loro famiglie e i genitori nonostante il grande dolore erano sereni, a riprova che con sensibilità e molta cura si può arrivare a trasmettere davvero il senso buono di una scelta estremamente dura. E, uno in particolare, l’ho tenuto in braccio a lungo nelle ore in cui si stava spegnendo dopo che abbiamo tolto il tubo (si fa così ovunque, non solo a Londra, nelle poche realtà in cui questi bimbi sopravvivono ai primi mesi di vita) mentre il papà si prendeva una piccola pausa. E sento ancora il suo calore che mi riempie di qualcosa di sconosciuto. E credo lui farà sempre parte di me. E dovete credermi che anche ora al pensiero di Rehan Giuseppe e di Miriam mi si riempiono gli occhi di lacrime. Probabilmente hanno dato più loro a me che io a loro. E credo valga lo stesso per ognuna delle persone che hanno voluto loro bene. Il senso di una vita non si misura nelle lauree che uno prende, ma solo nell’amore che uno fa nascere, nelle domande che uno suscita, nello stimolo a migliorarci e a migliorare il mondo che, pur in circostanze inspiegabili, ci viene trasmesso. È chi non crede a questo che pensa che solo sopravvivere conti, che la vita abbia senso solo se lunga e performante e che non accanirsi è immorale. E poi, come mi ha insegnato il mio maestro più grande, chi può conoscere il dialogo che c’è tra Dio e un’anima? Nessuno. E questa è l’unica cosa che conta. E questi bambini, cosí speciali, vedono Dio dal primo istante della loro brevissima esistenza. Lasciamo dunque posto alla vera compassione, non a quel surrogato di pietismo che nasce dalle nostre paure.

Ho scritto queste cose per Giuseppe e Miriam. Per rendere giustizia ai medici del Great Ormund nel mio piccolo. Per aprire una discussione, per suscitare domande e cercare nuove risposte.

 

 Sono nata a Milano nel 1987 in una splendida e serena famiglia. Diploma scientifico all’Istituto Sacro Cuore a Milano. Laureata con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano nel 2012. Attualmente al 4 anno di scuola di specialità in Anestesia e Rianimazione presso la stessa università

  • Onda

    Cara dottoressa legga cosa diceva San Giovanni Paolo Il
    Riguardo all eutanasia ed è ciò che penso anch’io
    Eutanasia: la soppressione di un individuo handicappato, ammalato o prossimo alla morte. La Chiesa ha una parola molto netta, al numero 2276 del Catechismo della Chiesa Cattolica: “Essa è moralmente inaccettabile”. Non solo: “L’errore di giudizio, nel quale si può essere incorsi in buona fede, non muta la natura di quest’atto omicida, sempre da condannare e da escludere”.

    Eutanasia uguale omicidio, dunque, per la Chiesa cattolica. Ancora più chiaro Giovanni Paolo II nell’enciclica “Evangelium Vitae” del 1995: il Papa polacco condanna l’eutanasia che: “oltre che per una presunta pietà di fronte al dolore del paziente, viene talora giustificata con una ragione utilitaristica, volta ad evitare spese improduttive troppo gravose per la società”. Questo può aprire la strada alla soppressione dei bambini sulla base di diagnosi prenatali o anche di individui per ottenere organi da trapiantare. Karol Wojtyla lanciò allora l’accusa contro: “una oggettiva «congiura contro la vita» che vede implicate anche Istituzioni internazionali, impegnate a incoraggiare e programmare vere e proprie campagne per diffondere la contraccezione, la sterilizzazione e l’aborto. Non si può, infine, negare che i mass media sono spesso complici di questa congiura”.

    Ecco allora che Wojtyla indica un esempio: “In realtà, però, proprio il coraggio e la serenità con cui tanti nostri fratelli, affetti da gravi menomazioni, conducono la loro esistenza quando sono da noi accettati ed amati, costituiscono una testimonianza particolarmente efficace dei valori autentici che qualificano la vita e che la rendono, anche in condizioni di difficoltà, preziosa per sé e per gli altri”. Quindi: “La Chiesa è vicina a quei coniugi che, con grande ansia e sofferenza, accettano di accogliere i loro bambini gravemente colpiti da handicap, così come è grata a tutte quelle famiglie che, con l’adozione, accolgono quanti sono stati abbandonati dai loro genitori a motivo di menomazioni o malattie”.

    Funerali per chi ha chiesto l’eutanasia? Le norme canoniche sulle celebrazioni religiose, non menzionano esplicitamente coloro che hanno scelto l’eutanasia. 
A loro vanno negate le esequie, come del resto anche ai suicidi, se si tratta di peccatori manifesti e che prima di morire non hanno dato alcun segno di pentimento (cfr Codice di Diritto canonico 1184,1).
Certamente la dichiarazione di optare per l’eutanasia mette nella categoria dei peccatori manifesti, ma si deve verificare anche la seconda condizione: che prima di morire non abbiano dato alcun segno di pentimento. È per questo motivo che il Vicariato di Roma non ha concesso i funerali a Piergiorgio Welby nel 2006.

  • Onda

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  • Simonpietro De Grandis

    Cara dottoressa, la ringrazio in Gesù per la chiarezza e la pacatezza del suo commento. Chi come noi lavora a contatto con la sofferenza sa cosa significano davvero le situazioni limite a cui lei ha fatto riferimento. Condivido il suo pensiero… anche se è arduo argomentare in un’epoca fatta di slogan e frasi fatte. Ma la strada da lei percorsa è la più umana e dignitosa…

  • Ella Ella

    Ho letto l`articolo e non concordo con nessun punto sviluppato dalla dottoressa.Faccio parte di Charlies Army,la pagina gestita da moderatori della famiglia di Charlie . Connie e Chris,i genitori del bambino,sono membri e seguono tutte quello che viene detto e mamma Connie viene spesso a commentare.Ho seguito tutte le interviste di Connie e Charlie non ha nessun tubo nella trachea.E` stabile,cresce e risponde al solletico ai piedini quando lo vogliono svegliar e si fa capire se ha il pannolino pieno.Se staccheranno quella ventilazione,mamma Connie,ha spiegato che soffochera`.Non e` omicidio questo?Vogliono usare Charlie come apripista per l`eutanasia,cosi` potranno dire:l`abbiamo fatto con Charlie,lo possiamo fare con altri bambini.Il caro ospedale ha tenuto nascosto le risonanze magnetiche che attestano che non vi e` nessun danno cerebrale mentre in corte hanno sempre sostenuto che il bambino ha dei danni. Sono saltate fuori ieri grazie ad una persona vicina alla mamma.Connie aveva mandato queste risonanze a questa persona a gennaio ,prima che cominciasse la trafila giudiziaria e ha sempre saputo che il cervello di suo figlio non era danneggiato.Solo che durante le udienze i genitori hanno dovuto fare un giuramento di non divulgare materiale riguardanti il bambino,tra cui esami.Ma Connie in tv ha sempre detto “mio figlio non ha nessun danno cerebrale”.Adesso molte persone stanno cercando di denunciare il fatto.E` stabile.Succhia il ciuccio e vi e` anche un video in cui ciuccia e foto di lui con il ciuccio.La cura sperimentale,sempre affermato da Connie,non avrebbe alcun effetto collaterale.E`una polvere che verrebbe mischiata nel latte artificiale e data oralmente.I medici americani sono dalla loro parte.Vogliamo parlare di Alfie Evans,il prossimo bambino della lista,ricoverato in un ospedale di Liverpool,da mesi che ha avuto diverse crisi epilettiche e i medici non sono in grado di fare una diagnosi e hanno chiesto parere allo stesso ospedale dov`e` ricoverato Charlie e volete sapere cosa gli ha consigliato?Di staccare la spina!Per mancanza di diagnosi stacchiamo la spina!E` vero,sicuramente questi poveri bambini non possono produrre ed essere efficienti per l`economia e gli ospedali non vogliono buttare i soldi per questi”vegetali”,quindi facciamoli fuori.Se staccano la spina e questi muiono,non e` eutanasia?Non e` omicidio?Per Alfie,state pronti che partira` la trafila giudiziaria come Charlie perche` l`ospedale ha gia` detto che li portera` in corte e papa` Thomas gia` si e` cercato l`avvocato.Anche per Alfie
    esiste AlfiesArmy.Questa e` follia.Cosa ne ricavano i medici ad agire cosi?A far proliferare le ideologie sull`eutanasia.Sono stata anche io studentessa universitaria,si sa negli atenei di quali ideologie ci si ubriaca.Non e` questo in fondo cio` che vogliono far passare,l`eutanasia nei vari governi del mondo?Beh si inizia con uno e poi si arriva a tutta la popolazione.La invito caldamente a venire a Charlies Army e fare quattro chiacchiere coi moderatori e mamma Connie.

  • carmelo dini

    Ma sì, ma sì. Medici assassini, giudici assassini, complotti per l’eutanasia…

  • Onda

    grande inganno dell’accanimento terapeutico di Tommaso Scandroglio,mi pare sia un ottima risposta a ciò che lei scrive dottoressa,io sono ignorante e le rispondo con link che dicono il contrario di ciò che scrive lei

    Charlie deve morire. Questa è la sentenza emessa dai giudici inglesi prima e successivamente dalla Corte europea dei diritti dell’uomo in merito al destino del piccolo Charlie Gard, affetto da una rara patologia genetica.

    Qualche commentatore, anche in casa cattolica, ha definito le decisioni dei tribunali giuste perché direbbero “Stop” a terapie che configurano accanimento terapeutico. Le cose non stanno così. Richiamiamo prima di tutto la definizione di accanimento terapeutico così come indicata da Giovanni Paolo II al n. 66 dell’Evangelium vitae: l’accanimento terapeutico si concretizza in “certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza ‘rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi’ (Iura et bona, IV) Si dà certamente l’obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”.

    Tentiamo di chiarire meglio il senso di questo paragrafo. L’accanimento terapeutico può venir definito come un trattamento di documentata inefficacia perché sproporzionato agli obiettivi. In merito alle tematiche cosiddette di fine vita l’accanimento terapeutico interessa soprattutto la fase terminale della vita del paziente e la proporzione riguarda il rapporto tra gravosità dei trattamenti e il prolungamento dell’aspettativa di vita e/o il miglioramento delle condizioni del paziente. In buona sostanza abbiamo accanimento terapeutico quando il trattamento è inutile e inefficace o addirittura dannoso. Ancor più in sintesi: il gioco non vale la candela. Incaponirsi a procedere su una strada senza uscita significa non accettare la finitezza umana e la condizione dell’uomo che è mortale.

    L’accanimento terapeutico non deve essere confuso con l’eutanasia. Nell’eutanasia omissiva il medico non fornisce al paziente i trattamenti utili a vivere, all’opposto nel rifiuto dell’accanimento terapeutico il medico non fornisce al paziente i trattamenti inutili a vivere o a migliorare le sue condizioni.

    In genere non configurano accanimento terapeutico l’idratazione, la nutrizione e la ventilazione assistite e i trattamenti di cura normale (analgesici, antipiretici, antibiotici, disinfezione delle ferite, aspirazione del muco bronchiale, etc.) perché sono interventi proporzionati, anche su paziente moribondo.

    Torniamo al caso del piccolo Charlie. In primo luogo la sua morte non è inevitabile (ovviamente in senso relativo, dato che anche lui, come tutti, dovrà morire primo o poi), non è malato terminale. Questa condizione è quella di chi soffre di una patologia sicuramente incurabile o non più curabile e dunque gli manca poco da vivere. Non è il caso di Charlie. Infatti esiste una possibilità – seppur remota – di curarlo negli States. L’esito sarà la guarigione, la cronicizzazione della malattia, il solo prolungamento dell’esistenza? Non è dato di saperlo a priori, ma di certo vale la pena tentare. Già questo ci fa dire che tutti gli interventi posti in essere dal Great Ormond Street Hospital dove è in cura il piccolo non sono inefficaci perché sono utili a farlo vivere ancor quel tempo necessario per trasferirlo negli Usa e magari salvarlo.

    In secondo luogo, anche escludendo l’ipotesi delle terapie negli States, i media – seppur in sordina – stanno parlando della vicenda di Charlie da settimane. Prova indiretta che Charlie non è moribondo, ad un passo dalla morte, ma sta lottando per vivere da tempo. E l’astensione delle terapie inefficaci si predica, come ha ricordato il Papa, soprattutto quando manca poco al trapasso – ore o giorni – ed è inevitabile.

    In terzo luogo, anche se non esistesse una speranza di terapia, gli interventi clinici che attualmente sono applicati sul corpo di Charlie non configurano accanimento terapeutico perché sono semplicemente interventi volti a tenerlo in vita senza essere troppo gravosi per lui. Qui sta il punto. Infatti non configurano accanimento terapeutico quei trattamenti che, sebbene non siano in grado di guarire da una patologia con prognosi infausta o comunque grave, hanno però la capacità di mantenere in vita il paziente e, nella fase terminale, non risultino eccessivamente gravosi per lui.

    Come scrive la bioeticista Claudia Navarini, secondo gli ideologi del “diritto” a morire “non sarebbero eventuali trattamenti gravosi e inutili a costituire una forma di accanimento, ma sarebbe un accanimento il fatto stesso di mantenere in vita un morente o un malato grave. Risultato: la gran parte dei mezzi di sostegno vitale andrebbero evitati in fase terminale o nelle malattie croniche e invalidanti” (C. Navarini, Eutanasia, in T. Scandroglio [a cura di], Questioni di vita & di morte, Ares, Milano, 2009, p. 197). Non si vogliono togliere terapie perché ritenute inefficaci o troppo gravose, si vogliono togliere terapie e cure che sono proporzionate perchè permettono di vivere a Charlie seppur in una condizione di sofferenza. Non sono dunque le terapie ad essere gravose ed inefficaci, ma è la condizione stessa di Charlie che viene considerata dai medici e giudici così grave da risultare inaccettabile. L’accanimento deve quindi riferirsi non alle terapie, ma alla qualità di vita. Charlie è reo di accanimento a vivere, colpevole di rimanere aggrappato ad un’esistenza da malato gravissimo.

    Infine le sentenze in realtà non chiedono di interrompere l’accanimento terapeutico, bensì di provocare attivamente la morte del piccolo tramite asfissia. Infatti la procedura da seguire prevedrà la sedazione e quindi il distacco del respiratore. Ma, come già accennato, la ventilazione meccanica non è una terapia, bensì un mezzo di sostentamento vitale, perché la fame di ossigeno non è una patologia, ma un’esigenza fisiologica e dunque il respirare non può essere derubricato a terapia. Il respiratore semplicemente aiuta il paziente a soddisfare un bisogno di base. Dunque i giudici esplicitamente hanno permesso ai medici di praticare l’eutanasia commissiva/attiva. Hanno dato il via libera ad uccidere Charlie

  • Iris

    Gentile dottoressa,sono contenta che qualcuno mi abbia chiarito le idee. L’accanimento terapeutico è disumano,oltre che immorale,purtroppo ho conosciuto genitori che hanno dovuto “scegliere” di staccare la macchina che teneva in una vita artificiale il proprio figlio. È inimmaginabile doverli lasciare andare! Ma non è questa l’ eutanasia, come molti dicono. Se comunque i genitori volevano tentare ,sotto la loro responsabilità, di andare nei USA,dovevano essere lasciati liberi di farlo,del resto in una terapia sperimentale,si è “cavie”,perdonate il termine. La cosa che addolora sono le guerre ideologiche, le speculazioni politiche e la mancanza del discernimento tanto chiesto dal Papa.

  • Perrone Diego

    Cara dottoressa,
    grazie per i chiarimenti, specie di questa malattia micidiale.
    Mi viene da chiedere se non si può sveltire la fase diagnostica e a che punto sono le ricerche per migliorare l’approccio terapeutico. Grazie ancora.
    Diego Perrone.

  • Paolo C

    Da qualche tempo cerco di farmi un’idea mia sul caso del piccolo Charlie, ma mancando anche di cognizioni tecniche ho sospeso il giudizio in attesa di ottenere da fonti attendibili, dati sufficienti.
    Dopo lo shock della notizia, il buon senso mi aveva fatto ritenere che la prosecuzione delle cure poteva essere stata ritenuta, dai medici e, purtroppo (perché credo si dovrebbe riuscire a non chiamarli mai in causa – ora invece lo si fa sempre) dai Giudici, accanimento terapeutico, cioè, in buona sostanza, inutile tortura.
    Ringrazio molto la Dottoressa per il suo contributo. Unico (per ora), a mio avviso, per autorevolezza e umanità.
    Resta il fatto che dovrebbero essere aumentate le risorse alla Sanità e non diminuite e, invece, diminuiti gli sperperi e le ruberie che continuano imperterrite (pare).
    Ma non si può avere sempre un atteggiamento di sospetto e addirittura quasi di odio ideologico verso chiunque esprima, tra l’altro motivando, un’idea contraria alla propria.
    Ritengo peraltro che una volta che sarà “risolto” il problema medico, il caso del piccolo Charlie per me non sarà ancora risolto.
    C’è una complessità in questa vicenda che supera l’aspetto medico della vicenda e che ancora non mi è chiara.
    Gradirei molto spunti di ragionamento.

  • carmelo dini

    Tutti assassini, brutti e cattivi, tre tribunali inglesi, Corte di Straburgo, medici, i buoni belli e intelligenti siamo noi che sappiamo tutto… Povero mondo.

  • Grazie! per questo, sul caso di Charlie il titolo del mio articolo su Agi è stato “Sul caso di Charlie basta facili slogan” https://mauroleonardi.it/2017/06/30/agi-sul-caso-di-charlie-basta-facili-slogan/

  • ciao Renato Pierri… :)

  • Non conoscevo Alessandra Rigoli ma con questo suo post su Facebook ho scoperto che amici comuni milanesi e comaschi (amici comuni che tra loro non si conoscono) la conoscono. Comincio da qui e non dalla definizione di accanimento terapeutico perché credo che le parole di Alessandra comunichino sì ma prima ancora umanità. Ancora una volta si conferma che il senso soprannaturale va di pari passo col buon senso e col senso comune.
    E veniamo all’accanimento terapeutico. Detto in due parole si parla di accanimento terapeutico quando i tentativi clinici (chirurgici, ma anche solo
    farmacologici o tramite ricorso ad apparecchi elettromeccanici) effettuati o progettati, a fronte del loro carattere gravoso sul piano clinico, economico, emotivo, non producono un effettivo ed oggettivabile vantaggio per il paziente, nemmeno in termini di palliazione del dolore, e sono quindi pensati o posti in essere ad altri scopi in cui c’è il pericolo concreto di trasformare la persona del
    paziente da fine in strumento di altri fini (desideri dei familiari, ambizioni del medico, esigenze economiche e di ricerca, ecc.). Ovviamente non sto parlando di trattamenti di sostegno vitale, come l’alimentazione ed idratazione artificiali (che non sono “terapia” e quindi non possono diventare “accanimento terapeutico” se non nel caso di intolleranza del singolo paziente all’alimentazione/idratazione artificiale, e comunque non sono di solito straordinari quanto a realizzazione pratica). Detto ciò credo che ciascuno possa capire da solo se quello di Charles è o no accanimento terapeutico.
    Credo che il vero detonatore emotivo e quindi mediatico (come dice una pubblicità l’emozione sarà sempre la connessione più potente) sia stata la decisione dell’autorità inglese che andava contro la decisione dei genitori. Qui si pone il vero problema e il punto sul quale noi come cittadini (perché se un cristiano è tale è anche un buon cittadino) dobbiamo impegnarci a capire come legiferare. Ho scritto questo perché ho sentito davvero troppe sciocchezze in merito (oltre a quelle di chi attacca il Papa perché “non ha parlato e non ha fatto…”) sostenendo d’un tratto una sorta di assoluto rispetto alla patria potestà. Senza riflettere sul fatto che se un genitore potesse decidere in via assoluta sulla salute dei figli non si capisce perché il papà di Eluana Englaro non potesse decidere l’eutanasia della figlia e perché dei genitori antivaccinasiti non potrebbero decidere di non vaccinare i figli.
    Appunto: niente slogan ma pensiero, lavoro serio. Perché questa è la strada per un cristiano normale per arrivare a Dio.
    E grazie a medici come Alessandra Rigoli che ci aiutano a riflettere e a crescere con la loro competenza e umanità.

  • perilla

    Vedo che ignorate del tutto le parole di Ella, come non avesse detto nulla, vi parlate addosso, altro che dialogo

  • eli

    Mi spiace il giuramento di ipocrate se lo ricorda? È facile fare la prosopopea Io sono dell’idea che se ci cure anche sperimentali perché Nn provare . Un genitore ha diritto di poter fare tutto il possibile per un figlio È nella natura di un genitore. Molti medici (e le assicuro ne ho incontrati tanti) sono asettici privi di sentimenti e di umana pietade. Qui si parla di un bambino di 10 mesi e di una sentenza di morte! Chi siamo noi per decidere! Sono arrabbiata ed amareggiata! Tanto i costi sono i costi la vita umana che vuole che sia!!!

  • Onda

    Commento cancellato

  • Onda

    No comment

  • Onda

    Rispondo con un articolo su Avvenire alla dottoressa mi pare un articolo che molti cristiani dovrebbero leggere
    dovere di morire
    Francesco Ognibene martedì 27 giugno 2017
    L’epilogo della vicenda di Charlie smaschera i ragionamenti su libertà di scelta e autodeterminazione del paziente usati per ottenere la morte a richiesta. E l’Europa finisce i suoi figli più fragili.


    Ci hanno detto in ogni modo che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Ci hanno fatto credere che le determinazioni dei medici devono fermarsi un passo prima di quelle del malato o dei suoi tutori, e che è ora di dire basta col paternalismo medico. Ci hanno riempito la testa di autodeterminazione e dignità del paziente i cui desideri non possono essere coartati in alcun modo.

    Hanno però omesso di ricordare che tutti questi ragionamenti valgono solo in una direzione: quella della morte, chiesta o cercata, mentre se la volontà è di vivere, di lottare, di sperare, allora si comincia con i distinguo, l’appello al potere assoluto di medicina e scienza soppianta ogni altra considerazione, e si chiama accanimento quello che per i pazienti o chi li rappresenta è solo una ragionevole chance da tentare, fosse pure l’ultima, e anzi proprio per questo impossibile da ignorare.

    Il caso di Charlie Gard, il bambino inglese che con i suoi 10 mesi è probabilmente il più piccolo condannato a morte da una corte di giustizia, frantuma le ipocrisie, spazza via gli alibi, azzera i bizantinismi ideologici utili per asserire l’esistenza di un diritto di morire ma del tutto disarmati e afoni davanti alla disperata domanda di vita. È il sintomo ultimo di un’Europa che a forza di flirtare col nichilismo non sa più riconoscere la sete di vita, persino quando è gridata da due genitori col loro figlio stretto in braccio.

    IL VERDETTO DELLA CORTE EUROPEA

    La Corte europea che cento volte s’è sostituita agli Stati quando si trattava di concedere nuove libertà ora di colpo si ritrae sostenendo che non può prendere il posto delle competenti autorità nazionali, pronunciatesi compattamente per la morte del piccolo ritenendo la sua patologia senza possibilità di scampo (ma se così fosse, perché allora non lasciarle seguire il suo corso?). E l’articolo 8 della Convenzione europea per i diritti dell’uomo, che tutela il «diritto al rispetto della vita privata e familiare», invocato infinite volte per farne il perno di sentenze che hanno legittimato quasi ogni possibile desiderio di matrimonio e filiazione, ora improvvisamente pare dimenticato.

    Per non parlare della libertà di scelta, che è l’architrave della legge italiana sul fine vita in cantiere ma che naturalmente nessuno ha osato evocare nel pubblico dibattito durante l’estenuante vertenza legale attorno al lettino di Charlie. Il diritto si rovescia così nella sua negazione radicale quando attacca la stessa condizione di ogni libertà, la vita stessa. Un cortocircuito culturale smascherato dalla realtà di una sentenza che decreta la morte anticipata di un bambino per volontà di uomini in camice o in toga.

    La tragedia di Charlie, che salvo colpi di scena pare ormai inevitabile, segna un punto di svolta per la storia di un continente che implode per effetto della crisi demografica ma che da oggi scopre di saper arrivare sino al limite sinora inimmaginabile di mandare a morte uno dei suoi figli più fragili.

    © RIPRODUZIONE RISERVATA

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    dovere di morire
    Francesco Ognibene martedì 27 giugno 2017
    L’epilogo della vicenda di Charlie smaschera i ragionamenti su libertà di scelta e autodeterminazione del paziente usati per ottenere la morte a richiesta. E l’Europa finisce i suoi figli più fragili.


    Ci hanno detto in ogni modo che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Ci hanno fatto credere che le determinazioni dei medici devono fermarsi un passo prima di quelle del malato o dei suoi tutori, e che è ora di dire basta col paternalismo medico. Ci hanno riempito la testa di autodeterminazione e dignità del paziente i cui desideri non possono essere coartati in alcun modo.

    Hanno però omesso di ricordare che tutti questi ragionamenti valgono solo in una direzione: quella della morte, chiesta o cercata, mentre se la volontà è di vivere, di lottare, di sperare, allora si comincia con i distinguo, l’appello al potere assoluto di medicina e scienza soppianta ogni altra considerazione, e si chiama accanimento quello che per i pazienti o chi li rappresenta è solo una ragionevole chance da tentare, fosse pure l’ultima, e anzi proprio per questo impossibile da ignorare.

    Il caso di Charlie Gard, il bambino inglese che con i suoi 10 mesi è probabilmente il più piccolo condannato a morte da una corte di giustizia, frantuma le ipocrisie, spazza via gli alibi, azzera i bizantinismi ideologici utili per asserire l’esistenza di un diritto di morire ma del tutto disarmati e afoni davanti alla disperata domanda di vita. È il sintomo ultimo di un’Europa che a forza di flirtare col nichilismo non sa più riconoscere la sete di vita, persino quando è gridata da due genitori col loro figlio stretto in braccio.

    IL VERDETTO DELLA CORTE EUROPEA

    La Corte europea che cento volte s’è sostituita agli Stati quando si trattava di concedere nuove libertà ora di colpo si ritrae sostenendo che non può prendere il posto delle competenti autorità nazionali, pronunciatesi compattamente per la morte del piccolo ritenendo la sua patologia senza possibilità di scampo (ma se così fosse, perché allora non lasciarle seguire il suo corso?). E l’articolo 8 della Convenzione europea per i diritti dell’uomo, che tutela il «diritto al rispetto della vita privata e familiare», invocato infinite volte per farne il perno di sentenze che hanno legittimato quasi ogni possibile desiderio di matrimonio e filiazione, ora improvvisamente pare dimenticato.

    Per non parlare della libertà di scelta, che è l’architrave della legge italiana sul fine vita in cantiere ma che naturalmente nessuno ha osato evocare nel pubblico dibattito durante l’estenuante vertenza legale attorno al lettino di Charlie. Il diritto si rovescia così nella sua negazione radicale quando attacca la stessa condizione di ogni libertà, la vita stessa. Un cortocircuito culturale smascherato dalla realtà di una sentenza che decreta la morte anticipata di un bambino per volontà di uomini in camice o in toga.

    La tragedia di Charlie, che salvo colpi di scena pare ormai inevitabile, segna un punto di svolta per la storia di un continente che implode per effetto della crisi demografica ma che da oggi scopre di saper arrivare sino al limite sinora inimmaginabile di mandare a morte uno dei suoi figli più fragili.

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    Francesco Ognibene

    Scusate ho ripetuto due volte l articolo

  • Onda

    ellaspiga giovedì 29 giugno 2017questa testimonianza è di una mamma che ha il figlio con la stessa sindrome di Charlie leggete attentamente oggi ha nove anni e vive!
    Parla la mamma di Emanuele, 9 anni, disabile. È affetto dalla stessa patologia del piccolo inglese. Un futuro incerto, ma trabocca di vita


    Mamma Chiara con il figlio Emanuele di 9 anni

    Guardi le foto di Emanuele quando aveva 10 mesi e di Charlie oggi, e non sai qual è l’uno e qual è l’altro, entrambi splendidi come tutti i neonati, ma entrambi impegnati a succhiare una vita già in salita da strumenti e sondini. «Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire». Chiara Paolini, maestra elementare, 42 anni, dalla sua casa di Lucca giorni fa ha inviato un video-appello alla Corte Europea dei diritti umani: i giudici stavano valutando se dare corso alla sentenza della Corte suprema britannica, decisa a staccare la spina al piccolo, o accogliere il ricorso disperato dei genitori di Charlie. «Siate umani e siate coraggiosi – dice nel video la mamma di Emanuele, che oggi ha 9 anni –, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta».

    Un appello che scaturisce dalla storia incredibile del suo “Mele”.

    Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. Era tanto grave che a 4 mesi ricevette la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Oggi è un bambino felice di essere al mondo. Ecco perché rivolgo lo stesso appello non più ai giudici, ma ai medici inglesi: quel bambino è ancora vivo, possono ancora scegliere di non ucciderlo. I suoi familiari, con cui sono in contatto costante, hanno fatto tutto il percorso giuridico, ma la Corte Suprema sostiene che “il migliore interesse del bambino” è di essere ucciso. Sua madre e suo padre volevano portarlo negli Stati Uniti per una terapia sperimentale, avevano anche il milione di sterline donato dalla gente, ma gli è stato risposto che la terapia, risultata efficace per altre malattie mitocondriali, non è ancora stata approvata per la forma di Charlie. Insomma, non è affatto certo che funzionerebbe, dunque non vale la pena tentare, visti i danni neurologici del bambino. La cosa più inquietante è questa: Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo.

    Cosa le hanno detto i parenti di Charlie dopo la sentenza di Strasburgo?

    La zia mi ha detto che a giorni gli daranno una forte sedazione, poi spegneranno il respiratore e Charlie morirà soffocato.

    Qualcuno sostiene che tenerlo in vita è accanimento terapeutico.

    Io parlo per la mia esperienza. Nessun genitore sopporta di veder soffrire suo figlio, in un ospedale vidi rianimare Mele 12 volte e ho detto basta, «la tredicesima non ci sarà!». Per fortuna non è mai arrivata. Per Charlie non chiederei mai cure aggressive, ma di non togliergli il supporto vitale, ossia il respiro. Non si può tenerlo intubato e sedato da otto mesi, non è umano, meglio una tracheotomia e lasciarlo andare a casa: accadono molte sorprese… Queste malattie sono sconosciute, non sappiamo se si riprenderebbe ma non possiamo escluderlo, e ucciderlo non è certo la soluzione. I bambini non accusano nessuno quando sono malati, vogliono solo stare nelle braccia dei loro genitori, godono di essere accarezzati. Mele è contento di svegliarsi la mattina con mamma e papà e i due fratelli, di andare a scuola, di vedere il mondo. Ci dice «tu sei il mio tesoro». Eppure anch’io all’inizio la pensavo come i giudici inglesi.

    Nei confronti di suo figlio?

    A 10 mesi, in accordo con i medici, avevamo deciso di dargli la morfina e portarlo a casa per lasciarlo morire. Ma una notte stava soffocando e io l’ho salvato con l’”ambu”, il pallone da rianimazione. Un medico della Mangiagalli mi disse: «Tu con la bocca dici che lo vuoi accompagnare alla morte, ma con le azioni vuoi che viva». Così al Gaslini di Genova Mele fu intubato per la prima volta. Meno male che ho trovato medici che forse non gli davano nessuna possibilità ma avevano rispetto per noi genitori. Il messaggio della Corte Europea invece è micidiale.

    Qual è il messaggio di Strasburgo?

    Da oggi sappiamo che la Corte Europea dei diritti umani non ci tutela. È un errore credere che Charlie sia l’eccezione, tutti noi un giorno saremo disabili e quando, dopo Charlie, toccherà agli anziani con la demenza senile, ai neonati prematuri, alle vite decretate “inutili”, dove saranno i diritti dell’uomo? Noi genitori di bambini gravi siamo preoccupati, potremo ancora portarli in ospedale se stanno male o dovremo nasconderli in casa? Se il criterio è uccidere un bimbo perché tanto è destinato a morire, allora uccideteci tutti, perché la vita è una malattia mortale.

    © RIPRODUZIONE RISERVATA

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    Perché tanta fretta di morte?
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    Parla la mamma di Emanuele, 9 anni, disabile. È affetto dalla stessa patologia del piccolo inglese. Un futuro incerto, ma trabocca di vita


    Mamma Chiara con il figlio Emanuele di 9 anni

    Guardi le foto di Emanuele quando aveva 10 mesi e di Charlie oggi, e non sai qual è l’uno e qual è l’altro, entrambi splendidi come tutti i neonati, ma entrambi impegnati a succhiare una vita già in salita da strumenti e sondini. «Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire». Chiara Paolini, maestra elementare, 42 anni, dalla sua casa di Lucca giorni fa ha inviato un video-appello alla Corte Europea dei diritti umani: i giudici stavano valutando se dare corso alla sentenza della Corte suprema britannica, decisa a staccare la spina al piccolo, o accogliere il ricorso disperato dei genitori di Charlie. «Siate umani e siate coraggiosi – dice nel video la mamma di Emanuele, che oggi ha 9 anni –, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta».

    Un appello che scaturisce dalla storia incredibile del suo “Mele”.

    Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. Era tanto grave che a 4 mesi ricevette la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Oggi è un bambino felice di essere al mondo. Ecco perché rivolgo lo stesso appello non più ai giudici, ma ai medici inglesi: quel bambino è ancora vivo, possono ancora scegliere di non ucciderlo. I suoi familiari, con cui sono in contatto costante, hanno fatto tutto il percorso giuridico, ma la Corte Suprema sostiene che “il migliore interesse del bambino” è di essere ucciso. Sua madre e suo padre volevano portarlo negli Stati Uniti per una terapia sperimentale, avevano anche il milione di sterline donato dalla gente, ma gli è stato risposto che la terapia, risultata efficace per altre malattie mitocondriali, non è ancora stata approvata per la forma di Charlie. Insomma, non è affatto certo che funzionerebbe, dunque non vale la pena tentare, visti i danni neurologici del bambino. La cosa più inquietante è questa: Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo.

    Cosa le hanno detto i parenti di Charlie dopo la sentenza di Strasburgo?

    La zia mi ha detto che a giorni gli daranno una forte sedazione, poi spegneranno il respiratore e Charlie morirà soffocato.

    Qualcuno sostiene che tenerlo in vita è accanimento terapeutico.

    Io parlo per la mia esperienza. Nessun genitore sopporta di veder soffrire suo figlio, in un ospedale vidi rianimare Mele 12 volte e ho detto basta, «la tredicesima non ci sarà!». Per fortuna non è mai arrivata. Per Charlie non chiederei mai cure aggressive, ma di non togliergli il supporto vitale, ossia il respiro. Non si può tenerlo intubato e sedato da otto mesi, non è umano, meglio una tracheotomia e lasciarlo andare a casa: accadono molte sorprese… Queste malattie sono sconosciute, non sappiamo se si riprenderebbe ma non possiamo escluderlo, e ucciderlo non è certo la soluzione. I bambini non accusano nessuno quando sono malati, vogliono solo stare nelle braccia dei loro genitori, godono di essere accarezzati. Mele è contento di svegliarsi la mattina con mamma e papà e i due fratelli, di andare a scuola, di vedere il mondo. Ci dice «tu sei il mio tesoro». Eppure anch’io all’inizio la pensavo come i giudici inglesi.

    Nei confronti di suo figlio?

    A 10 mesi, in accordo con i medici, avevamo deciso di dargli la morfina e portarlo a casa per lasciarlo morire. Ma una notte stava soffocando e io l’ho salvato con l’”ambu”, il pallone da rianimazione. Un medico della Mangiagalli mi disse: «Tu con la bocca dici che lo vuoi accompagnare alla morte, ma con le azioni vuoi che viva». Così al Gaslini di Genova Mele fu intubato per la prima volta. Meno male che ho trovato medici che forse non gli davano nessuna possibilità ma avevano rispetto per noi genitori. Il messaggio della Corte Europea invece è micidiale.

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    Da oggi sappiamo che la Corte Europea dei diritti umani non ci tutela. È un errore credere che Charlie sia l’eccezione, tutti noi un giorno saremo disabili e quando, dopo Charlie, toccherà agli anziani con la demenza senile, ai neonati prematuri, alle vite decretate “inutili”, dove saranno i diritti dell’uomo? Noi genitori di bambini gravi siamo preoccupati, potremo ancora portarli in ospedale se stanno male o dovremo nasconderli in casa? Se il criterio è uccidere un bimbo perché tanto è destinato a morire, allora uccideteci tutti, perché la vita è una malattia mortale.

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  • chiara

    Posso copiare questo suo commento? O lei stessa potrebbe postarlo in un altro luogo?

  • Doc John Bonini

    L’articolo di questa giovane dottoressa è interessante per capire dal punto di vista scientifico la situazione attuale e lo scenario futuro. La domanda che faccio io è: respirare, bere, alimentarsi è accanimento terapeutico? Per me no!! Sono le basi della vita. Perché quindi non continuare finché la vita dì Charlie si spegnerà naturalmente?
    Per chi si professa cattolico (ma anche a un non credente può far comodo) consiglio la lettura dell’Evangelium vitae di papa Giovanni Paolo II ed in particolare questa questione ben affrontato dal bioeticista Scandroglio http://www.lanuovabq.it/it/articoli-il-grande-inganno-dell-accanimento-terapeutico-20313.htm .
    Di bambini senza speranza per la loro malattia ne ho e ne ho avuti, uno attualmente gravissimo, senza un futuro, con i genitori che si precipitano fra Pistoia, FIRENZE e Roma, ma devo smettere di assisterlo perché non ha un futuro? Gli tolgo l’alimentazione parenterale? I genitori devono abbandonarlo? Eppure questo bambino, che non vede, non sente, con epilessia, cardiopatico e tantissime altre malformazioni quando lo accarezzi, lo prendi in collo, lo abbracci ti assicuro che ti fa capire che gli piace, che è felice (perché quello è il suo stato, quella è la sua vita; io percepisco la differenza fra la mia vita e la sua, lui invece conosce solo la sua, con tutta la sua dignità e diritto di vivere); ecco quindi che mi chiedo, chi sono io per decidere quale vita sia degna di essere vissuta e quale no. Vorrei farvi vedere la dedizione dei suoi genitori. Non si perdono d’animo e lottano per lui. E di pazienti così gravi ne ho avuti altri.
    Questo scritto mi ha fatto riflettere, è scritto molto bene, ma manca della visione soprannaturale della vita, non posso cioè essere medico senza al contempo, all’unisono essere uomo di fede; non ho due vite che corrono parallele: la mia vita è unica.
    Per me Charlie deve essere accompagnato alla sua fine, e non decidere io quando darla.
    Altra cosa cosa non secondaria: Charlie è malato, ma non terminale, la sua morte gliela procureremo nel momento in cui sarà applicata la sentenza dell’Alta (?) Corte Europea per i Diritti Umani (?).
    Infine la posizione dei genitori, oltrepassati da dei burocrati, che freddamente, hanno sancito il da farsi.
    L’autorità genitoriale passa dalla famiglia allo stato: i figli diventano proprietà dello stato, come nei totalitarismi peggiori dell’era moderna, che decide “per il loro bene” educazione e salute (vedi vaccini dove si arriva a togliere la patria potestà, ed io sono uno strenuo e convinto medico vaccinatore, arrabbiatissimo per la piega che ha preso la copertura vaccinale, ma la patria potestà non la tocchi).
    A proposito del rapporto genitori- figli malati gravi, consiglio la lettura di questo bell’articolo di una dottoressa che lavora con malati neuromuscolari gravi, in un centro di eccellenza.
    http://www.libertaepersona.org/…/a-proposito-di…/

  • Roberta Siciliano

    Ciao Alessandra, grazie per le tue parole.
    Le condivido, da studentessa di Medicina ma anche da cristiana.

  • carmelo dini

    Corriere Nazionale; Politicamentecorretto 2 luglio 2017
    Charlie Gard. Non si straparli di diritto alla vita

    “Difendere la vita umana, soprattutto quando é ferita dalla malattia, é un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”. Parole di Papa Francesco davvero inopportune, dopo che la Corte Europea per i diritti umani, ha autorizzato i medici a sospendere le terapie al piccolo Charlie. La Corte di Strasburgo ha assecondato i verdetti precedenti di tre tribunali inglesi. Riguardo alle parole del Papa, trascrivo una mia lettera pubblicata da un noto quotidiano nel novembre del 2008. «La dottoressa Nadia Battajon medico al reparto di neonatologia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso, ha staccato la spina ad un neonato di cinque giorni che non aveva più alcuna speranza di guarire. Lo ha fatto “per consentirgli di morire fra le braccia dei genitori, anziché di lì a poco, in un lettino isolato e collegato a decine di cannucce e cavi” (cito le sue parole). Il piccolo era stato sottoposto vanamente ad un intervento chirurgico. Spero che almeno in questo caso non si levino le solite voci che si appellano ad espressioni del tutto fuori luogo quali “diritto alla vita”; “sacralità della vita; “la vita è un dono”, ecc. E spero soprattutto che tali voci non appartengano a persone che si dichiarano cristiane. La decisione, infatti, della dottoressa è in piena sintonia e col Vangelo e con la ragione. Un cristiano che perde di vista il vero bene di una creatura che soffre inutilmente, per far valere un principio che non ha valore assoluto neppure per il Signore (Gv 12, 25), calpesta sia il Vangelo, sia la ragione».

    Renato Pierri

  • Staff del blog

    Le chiediamo di moderare i toni e effettuare il login attraverso uno dei sistemi (social o disqus) per avere la conferma del suo indirizzo email. Qui il regolamento che potrà leggere prima di commentare un’altra volta https://mauroleonardi.it/regolamento/

    Saluti

  • Grazie!

  • Volevo segnalare all’autrice del bell’articolo che nella pagina Facebook del blog, accanto a tanti commenti negativi delle solite fonti, cominciano finalmente a fare capolino tanti commenti positivi di cristiani e medici (tipo Roberta Siciliano per intendersi)

  • Staff del blog

    @disqus_6j5KIz4Qpe:disqus, le chiediamo di non commentare sotto i commenti degli altri utenti con la funzione “risposta”. Non abbiamo cancellato nessun commento: è sicura che non sia tra quelli già pubblicati?

  • Onda

    Vorrei postare questa testimonianza tratta da avvennire di una mamma che ha il bambino con questa stessa malattia di Charlie,la posto come protesta contro l eutanasia e questo post della dottoressa
    Fine vita. «Mio figlio come Charlie, vivo malgrado tutto»
    Lucia Bellaspiga giovedì 29 giugno 2017
    Parla la mamma di Emanuele, 9 anni, disabile. È affetto dalla stessa patologia del piccolo inglese. Un futuro incerto, ma trabocca di vita


    Mamma Chiara con il figlio Emanuele di 9 anni

    Guardi le foto di Emanuele quando aveva 10 mesi e di Charlie oggi, e non sai qual è l’uno e qual è l’altro, entrambi splendidi come tutti i neonati, ma entrambi impegnati a succhiare una vita già in salita da strumenti e sondini. «Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire». Chiara Paolini, maestra elementare, 42 anni, dalla sua casa di Lucca giorni fa ha inviato un video-appello alla Corte Europea dei diritti umani: i giudici stavano valutando se dare corso alla sentenza della Corte suprema britannica, decisa a staccare la spina al piccolo, o accogliere il ricorso disperato dei genitori di Charlie. «Siate umani e siate coraggiosi – dice nel video la mamma di Emanuele, che oggi ha 9 anni –, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta».

    Un appello che scaturisce dalla storia incredibile del suo “Mele”.

    Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. Era tanto grave che a 4 mesi ricevette la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Oggi è un bambino felice di essere al mondo. Ecco perché rivolgo lo stesso appello non più ai giudici, ma ai medici inglesi: quel bambino è ancora vivo, possono ancora scegliere di non ucciderlo. I suoi familiari, con cui sono in contatto costante, hanno fatto tutto il percorso giuridico, ma la Corte Suprema sostiene che “il migliore interesse del bambino” è di essere ucciso. Sua madre e suo padre volevano portarlo negli Stati Uniti per una terapia sperimentale, avevano anche il milione di sterline donato dalla gente, ma gli è stato risposto che la terapia, risultata efficace per altre malattie mitocondriali, non è ancora stata approvata per la forma di Charlie. Insomma, non è affatto certo che funzionerebbe, dunque non vale la pena tentare, visti i danni neurologici del bambino. La cosa più inquietante è questa: Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo.

    Cosa le hanno detto i parenti di Charlie dopo la sentenza di Strasburgo?

    La zia mi ha detto che a giorni gli daranno una forte sedazione, poi spegneranno il respiratore e Charlie morirà soffocato.

    Qualcuno sostiene che tenerlo in vita è accanimento terapeutico.

    Io parlo per la mia esperienza. Nessun genitore sopporta di veder soffrire suo figlio, in un ospedale vidi rianimare Mele 12 volte e ho detto basta, «la tredicesima non ci sarà!». Per fortuna non è mai arrivata. Per Charlie non chiederei mai cure aggressive, ma di non togliergli il supporto vitale, ossia il respiro. Non si può tenerlo intubato e sedato da otto mesi, non è umano, meglio una tracheotomia e lasciarlo andare a casa: accadono molte sorprese… Queste malattie sono sconosciute, non sappiamo se si riprenderebbe ma non possiamo escluderlo, e ucciderlo non è certo la soluzione. I bambini non accusano nessuno quando sono malati, vogliono solo stare nelle braccia dei loro genitori, godono di essere accarezzati. Mele è contento di svegliarsi la mattina con mamma e papà e i due fratelli, di andare a scuola, di vedere il mondo. Ci dice «tu sei il mio tesoro». Eppure anch’io all’inizio la pensavo come i giudici inglesi.

    Nei confronti di suo figlio?

    A 10 mesi, in accordo con i medici, avevamo deciso di dargli la morfina e portarlo a casa per lasciarlo morire. Ma una notte stava soffocando e io l’ho salvato con l’”ambu”, il pallone da rianimazione. Un medico della Mangiagalli mi disse: «Tu con la bocca dici che lo vuoi accompagnare alla morte, ma con le azioni vuoi che viva». Così al Gaslini di Genova Mele fu intubato per la prima volta. Meno male che ho trovato medici che forse non gli davano nessuna possibilità ma avevano rispetto per noi genitori. Il messaggio della Corte Europea invece è micidiale.

    Qual è il messaggio di Strasburgo?

    Da oggi sappiamo che la Corte Europea dei diritti umani non ci tutela. È un errore credere che Charlie sia l’eccezione, tutti noi un giorno saremo disabili e quando, dopo Charlie, toccherà agli anziani con la demenza senile, ai neonati prematuri, alle vite decretate “inutili”, dove saranno i diritti dell’uomo? Noi genitori di bambini gravi siamo preoccupati, potremo ancora portarli in ospedale se stanno male o dovremo nasconderli in casa? Se il criterio è uccidere un bimbo perché tanto è destinato a morire, allora uccideteci tutti, perché la vita è una malattia mortale.

  • Onda

    Da guardare questo video intervista alla dottoressa Palla vicini neonatologia in Columbia che aiuta in una questa clinica americana questi bambini con malformazioni gravi.Dio la benedica per il suo grande amore
    https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/io-medico-nella-clinica-dei-neonati-affetti-sindromi-letali

  • Onda

    Staff avrò sbagliato io ma in un commento mi esce tieni duro questo commento deve essere approvato da Mauro Leonardi e non ho scritto in rispondi.OK staro attenta grazie

  • Marco Fasulo

    Intanto ringrazio la dottoressa Rigoli per aver voluto aprire questa discussione, per la perizia nell’affrontarla, frutto di esperienza maturata in campo medico, di competenze scientifiche e di una sensibilità non comune. Essendo molto corposa la sua analisi proverò ad affrontarne alcuni passaggi.
    “Questa patologia è incompatibile con la vita”.
    Ci sono patologie incompatibili con la vita? La vita prevede patologie? E fossero anche esiziali, sono incompatibili con la vita al verificarsi della morte e non prima.
    “Ogni suo apparato viene supportato massivamente”.
    Nel prosieguo invita a farsi “un giretto in una rianimazione pediatrica”, ecco quanti sono ‘supportati massivamente’? Quante persone adulte sono ‘supportate massivamente’?
    “Lui da solo non fa più niente, macchine sofisticate e cure intensive lo tengono in vita”.
    Vale quanto rilevato per il passaggio precedente.
    “La realtà da accettare è che non migliorerà mai”.
    Il suo probabile ‘non miglioramento’ (di certo non c’è mai nulla) è diverso da quello di pazienti cronici? (Cronicizzazione e acuzie del quale fa cenno in seguito).
    “Interrompere alcuni atti medici, artificiali, che tengono in vita, senza alcun risultato in termini di autonomizzazione presente o futura”.
    Gli atti medici quando sono da considerare artificiali e quando ‘naturali’?
    “Procrastinare un decesso inevitabile”. Non è quello che normalmente si fa in un reparto oncologico per esempio?
    “Prolungare una vita naturalmente destinata a spegnersi”. Ci sono vite non destinate a spegnarsi?
    “Non fanno in definitiva il bene del bambino, prolungandone l’agonia per un tempo indefinito, ma senza un reale obiettivo”. Chi stabilisce il bene del bambino? E se l’obiettivo fosse proprio la vita di quel bambino e non uno ultroneo?
    “Interrompere un atto artificiale, immotivato, ingiustificato, ingiusto”. È chiaro che seguendo questa strada il tutto assume un aspetto estremamente soggettivo, che ci porta, provo volutamente a essere paradossale, perché rianimare un neonato con speranza di vita bassissima o un centenario?
    “Un mucchio di problemi legali, un sacco di beghe mediatiche”. Il solo accostare ‘quisquilie’ a una vita non regge in alcun modo, anche un minimo approccio logico.
    “Un carico psico-emotivo tragico”. Non contesto la sofferenza di un medico, anche se il ripetersi di eventi purtroppo ritengo che inevitabilmente generi in qualche misura assuefazione, ma sull’altro piatto della bilancia bisogna sempre mettere una vita.
    “L’obiettivo è il bene complessivo della persona”. Ecco su questo concordo, è il bene non può mai essere la morte.
    “I pazienti sono lo scopo della vita lavorativa di un medico”. Lo scopo della medicina ritengo debba essere la vita prima ancora che il paziente. Se un paziente volesse uccidersi, scopo di un medico dovrebbe essere difendere la vita contro la sua volontà.
    Su quello di occupare un posto di chi speranze le avrebbe, pur facendolo per mesi o per anni, non lo considero neppure un argomento, equivarrebbe a dire perché occupare una sala parto per un bambino idrocefalo, e non liberarla per uno che si sa sano?
    Sull’aspetto religioso ha ragione la Rigoli nel notare questo eccessivo attaccamento alla vita terrena, comportamento che fa trasparire una fede ballerina su temi quali la Vita eterna, la finitezza dell’esistenza, la capacità di affidarsi concretamente a Dio. Di contro però da ciò non può discendere una sorta di ‘autorizzazione’ a giustificare le proprie scelte in campo di durata della vita altrui, cosa che concretizzerebbe il pericolo più presente nell’attività medica e in diverse altre realtà, quella di passare dall’essere creature al sentirsi Creatore.

  • Staff del blog

    Questo succede con tutti i commenti che contengono link: è una misura di sicurezza.

  • Onda

    https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/io-medico-nella-clinica-dei-neonati-affetti-sindromi-letali un video bellissimo pubblicato su Avvenire di una clinica americana in Columbia dove una dottoressa di origine italiana aiuta i bambini con gravi malformazioni
    Ripubblicò perche non vedo il commento di prima,scusa staff
    https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/io-medico-nella-clinica-dei-neonati-affetti-sindromi-letali

  • chiara

    Roberta lei conosce questo caso? Sa se il bambino è stato effettivamente tracheotomizzato e dove si possono trovare riferimenti al riguardo?

  • Renato Pierri

    Prova commento

  • Staff del blog

    Perfetto!

  • Roberta Siciliano

    Basta andare in una sala rianimazione per capire quello di cui parla la dottoressa… sono trattamenti invasivi e per la patologia che ha Charlie, purtroppo, ingiusti.
    Gli articoli inglesi parlano di tracheostomia, ora non sono in Inghilterra e nella clinica che ospita il piccolo per vederlo con i miei occhi.
    L’accanimento terapeutico nel nostro codice deontologico è visto così: «il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’o-stinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita».
    Io mi metto nei panni dei genitori e provo a immaginare come ci si possa sentire… sono situazioni difficili… anche dal punto di vista etico.
    Le assicuro che anche per un medico sono momenti difficili.

  • chiara

    Ecco, nessuno degli scriventi sa dire per certo che il bambino sia effettivamente tracheotomizzato. Il resto, sinceramente, non mi interessa molto, io vorrei che quando si parla di situazioni così delicate si fornissero informazioni verificate al 100%

  • Roberta Siciliano

    Può andare in Inghilterra a verificare, allora.
    Ci atteniamo a quanto dichiarato e dal punto di vista scientifico, per quel che mi compete, l’articolo della dottoressa è impeccabile.
    Questa è un’epoca, ahimè, di complotti visti ovunque.
    Ne abbiamo già abbastanza prove con i vaccini… e lì, dove ci sono prove reali e articoli su articoli scientifici, continuano con i complotti.

  • chiara

    Mi scusi però a me non piace molto quando la gente mi tratta in questo modo superficiale. Non sono complottista, sono semplicemente una persona che ama andare a fondo nelle cose. Ora, io potrei sbagliarmi ma direi che l’onere della prova spetti a chi scrive articoli di questo tipo, e a non a chi, come me, leggendo, si pone delle domande. Io ho visto molte foto e sinceramente ho sempre visto solo il bambino con un tubicino che entra nel naso. Può darsi che foto di tracheotomia non siano state pubblicate. Posso però fare una domanda e ottenere una semplice risposta anziché accuse di complottismo e via dicendo? Se no è ovvio che poi diffidente lo divento per forza.

  • Roberta Siciliano

    Certamente può venire a chiedere chiarimenti. Io penso che la dottoressa, per scriverlo, sappia quel che dice.
    È un’anestesista.
    Non la accuso di complottismo :-)

  • chiara

    Ah ok meno male :) No perché per esempio se io scrivessi un articolo su un tema così delicato penso che sarei la prima a preoccuparmi di fornire delle informazioni corrette e non fuorvianti. Poiché la dottoressa non fa parte dell’equipe di medici che segue il bambino, può darsi che abbia ipotizzato, dandolo per scontato, un tipo di intervento che magari qui non c’è stato. Io in effetti ho visto che foto di tracheotomia online non ce ne sono, magari non sono state pubblicate, però penso che sia nell’interesse di tutti fare vera informazione.

  • chiara

    E comunque Roberta, è veramente triste che una madre che decide di non volere il proprio figlio viene socialmente “perdonata” mentre una madre che ostinatamente si spende per salvarlo viene dipinta come una che si accanisce…perché è inutile che lo si neghi, però alla fine ciò che emerge da questo articolo è questo.

  • Walter Cacciavillani

    Suggerisco la lettura di questo articolo

    Charlie Gard. «Se non sai, non elimini il problema. I medici non sono demiurghi»

    luglio 1, 2017 Caterina Giojelli

    «Il bambino non può guarire. E allora? Se la malattia è irreversibile, i medici si devono arrendere al loro compito: assistere il malato fino alla fine». Intervista al genetista Domenico Coviello

    «La scienza non sa tutto. La storia di Charlie Gard è la storia di un potere violento, quello esercitato dalla scienza di fronte all’ignoto: la scienza che non sa, non può aiutare Charlie, si avvale della legge per eliminarlo, eliminare un problema. Ma nessun medico può arrogarsi il diritto di emanare un simile verdetto. Non può sospendere la vita di un bambino solo perché “non è possibile guarirlo”, perché non sa “se soffre”, perché non sa “quali effetti potrebbe avere una terapia sperimentale sul bambino”. Altrimenti si aprono scenari di onnipotenza sull’ignoto». Domenico Coviello è il direttore del Laboratorio di Genetica Umana dell’Ospedale Galliera di Genova. Pur condividendo il parere di molti colleghi che hanno descritto come disperata la situazione di Charlie Gard, arriva però alla conclusione opposta: «Charlie Gard, stando alle conoscenze di cui disponiamo oggi, non si può guarire. E allora? Se non possono guarirlo, se la sua malattia è irreversibile – e questa pare essere l’unica certezza degli inglesi –, i medici si devono arrendere al loro compito che è quello di assistere il malato, fino alla fine. Non quello di accelerare l’esito finale e fatale della sua vita. I medici non sono demiurghi». Dopo aver negato ai genitori di potere portare Charlie a casa, o in un hospice o di concedere loro il weekend per permettere ad amici e parenti di salutarlo, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra avevano deciso di staccare i supporti vitali di Charlie ieri. Poi il dietrofront, inatteso: «Si sono trovati d’accordo per darci più tempo», ha annunciato la mamma Connie Yates.

    Tuttavia i tribunali hanno deciso che proprio questi medici possono interrompere l’alimentazione a un neonato anche contro il volere dei suoi genitori.
    Non è compito dei medici sottrarre un figlio ai propri genitori. I genitori possono non sapere nulla della sua malattia e delle terapie sperimentali, ed è bene che siano tutelati e messi in guardia, ma di tutte queste cose, come abbiamo visto, gli stessi medici sanno poco. Quello che invece i genitori sanno, conoscono, più di qualsiasi esperto, è chi è Charlie, e che il suo bene non coincide con una morte per sentenza non già di una malattia, bensì di un giudice o di un medico. Desiderare che il proprio bambino viva non indica un allontanamento dalla realtà, per loro la realtà non è un insopportabile fardello, l’hanno affrontata (e hanno sperato) anche se tutto sembrava suggerire il contrario. I genitori hanno fatto il loro mestiere, i medici no. Andate ad ascoltare o leggere la storia della mamma di Emanuele “Mele” Campostrini. Era dato per spacciato, non è andata così: la vita ha sorpreso tutti, medici e genitori stessi. Le sorprese accadono. Nel caso di Charlie è stato decretato che non ci deve essere per lui nessuna sorpresa.

    Charlie è davvero in una situazione di emergenza, di accanimento terapeutico per cui va soppresso il prima possibile?
    Charlie è attaccato a un respiratore, nutrito e idratato. Non c’è alcuna terapia in corso. A meno che vogliamo chiamare la vita stessa, cioè i mezzi di conservazione della vita, accanimento terapeutico. Ho letto che molti commentatori hanno tirato per i capelli il Papa e la Chiesa quando dice che «è lecito rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita»: a questi vorrei dire che “rinunciare” non significa “imporre”. La rinuncia è frutto di una libertà. Ma la parola libertà è stata soppiantata dal totem della parola “dignità”, in virtù della quale è stato imposto a Charlie di morire. L’emergenza di Charlie è l’emergenza di ogni uomo, perché la sua malattia coinvolgeva la fase vita in cui l’uomo è più debole e indifeso e ha bisogno di accoglienza, ancora di più se affetto da una malattia genetica o malformativa. E alla sua sofferenza non si è data una risposta concreta, si è negata la base minima della pietà umana decretando che se sofferenti non vale la pena vivere. Jérôme Lejeune diceva: «Se si volesse eliminare il paziente per sradicare il male, si avrebbe la negazione della medicina. Ma difendere ogni paziente, prendersi cura di ogni uomo, implica che ciascuno di noi debba essere considerato unico e insostituibile». Perché un malato non è mai uguale all’altro; e non esistono malattie, ma ammalati.

    Dove si arriverà dicendo che è lecito tutto ciò?
    Quando l’impossibilità della sopravvivenza diventa palese, si profila un grosso rischio: l’abbandono del paziente e della famiglia. È quello che è accaduto con il piccolissimo Charlie, è quanto sta pericolosamente facendo scuola. Il compito del medico è curare, dare speranza, ma soprattutto accompagnare nella malattia le persone senza farne numeri o casi clinici, conservando una deontologia rispondente al suo compito primario: curare. Dobbiamo usare la genetica in modo etico: per salvare l’uomo. E quando non ci riusciamo, accompagnarlo.

  • Onda

    Commento errato scusate

  • Paolo C

    A volte è meglio ignorare che commentare.
    Dal mio punto di vista Ella Ella, con il primo capoverso del suo intervento, ha tolto credibilità a tutto quello che ha scritto dopo.
    Alimentare le divisioni ed i contrasti non serve per avvicinarsi alla verità di ciò che si studia.
    Spiace quindi constatare l’entusiasmo che certi interventi suscitano.

  • Sergio Fumagalli

    sono evidentemente anch’io contrario a ogni forma di eutanasia. Non conosco bene i dettagli del caso e non saprei dire se i medici ritengono inutili determinate terapie, che potrebbero eventualmente sospendere; però se si tratta solo di tenere in vita il bambino o permettere che i genitori sperimentino altre cure all’estero non capisco perché dovrebbero impedirlo. P.S.: hai la casella di posta piena

  • Onda

    Grazie don Sergio cancellero qualcosa

  • UnCireneo

    Sono molti i punti che mi suscitano grande perplessità nello scritto della dottoressa.

    ARGOMENTO ETICO
    Pensare che il tema costi economici sia assente è una sottovalutazione del problema. Nel tempo in cui gli Stati sono indebitati ed i sistemi sanitari sono costosi, non è forse più conveniente sospendere le terapie se non si hanno speranze di salvezza? Questa è una tesi ben nota, propugnata tra gli altri dal famoso bioeticista Peter Singer, colui che ha affermato che si dovrebbe utilizzare il pronome “it” (esso) per un bambino disabile, al pari di un oggetto e di un animale e che “è preferibile sopprimere un bambino malato in fase neonatale e sostituirlo con un nuovo progetto creativo”.

    Lei sostiene che non è un trattamento buono “quando è insensato, inutile, se non dannoso, sproporzionato rispetto al dolore che causa”.
    Di quale senso sta parlando? Il senso di amore materno e paterno? Il senso che è bene morire piuttosto che vivere?
    Il trattamento sta causando dolore al bambino? Siete sicuri che le cure siano così gravose per il piccolo? Carlo Bellieni, su Avvenire, si domanda: “Ecco la domanda ultima che travalica il pietismo: è in fin di vita? E se non lo è, perché si sospendono le cure? In cosa consiste la loro gravosità o inutilità? Se il limite del tentabile è stato raggiunto se ne prenda atto e non si chieda l’impossibile; se togliere le cure si deve, lo si faccia solo se ci sono documentati presupposti della loro gravosità e inutilità; altrimenti si assistano con compassione gli ultimi giorni di Charlie, tanti o pochi che siano, mai senza valore”.
    Ecco, la vita ha sempre valore, in qualsia forma essa sia.
    Non riporto, per brevità, i numerosi casi di errori medici di valutazione, a maggior ragione in casi rari come questo.

    ARGOMENTO SCIENTIFICO
    Sospendere una terapia vitale è eutanasia? Nel caso di Eluana Englaro, la Corte d’Appello di Milano, nella sentenza di dicembre 2016, sostenne che “Eluana è viva e sottrarle alimentazione ed idratazione avrebbe configurato una pratica di eutanasia omissiva, nonostante gli sforzi argomentativi dei reclamanti di scindere l’ipotesi in esame da quella dell’eutanasia”.
    Non siamo nella medesima situazione?

    ARGOMENTO ESPERIENZIALE
    “L’obiettivo di un medico è salvare la gente, mica farla fuori”.
    Cosa mi dice a proposito dei bambini soppressi con l’aborto e con il Partial-Birth Abortion?

    ARGOMENTO SOCIALE
    “Per un bambino che occupa un posto in rianimazione per settimane senza prospettive di miglioramento, decine di altri bambini forse con patologie acute guaribili, non hanno possibilità di accesso per il posto occupato”.
    Eccolo il punto. Liberare posti dopo che lo Stato li ha ridotti per salvaguardare il suo bilancio. E, magari, il contribuente potrebbe chiedersi perché pagare le tasse per una persona che non ha speranze di sopravvivere.

    E se su quel letto ci fosse sua figlia, dottoressa, sarebbe della stessa opinione?

    “Dunque è immorale tenere per mesi occupato un posto per un bambino che viene tenuto in vita per non affrontare il fatto che non c’è nulla da fare.”
    È completamente mis-leading parlare di immoralità quando lo Stato ha deciso di ridurre i posti letto per via dei costi. Specialmente in Stato come i nostri dove i soldi vanno in fumo in corruzione, mazzette e tangenti.
    La moralità è altra cosa. Almeno per me.

    I NOVISSIMI
    “Ricordando sempre che non si punta mai come obiettivo a far morire nessuno, ma credo dobbiamo ricordarci anche e di più che in Cielo si sta meglio di qua.”
    Ma che ragionamento è? Ma allora prendiamocela con Dio che ci fa nascere, visto che di là si sta meglio che di qua. Anzi, rivalutiamo gli aborti. Pensi che bello. Non nascono, non soffrono, e filano dritti in Cielo! Proporrei di fare subito santi questi medici.
    La vita, come la morte, per un credente, non sono nella disponibilità delle persone ma unicamente in mano a Dio. Molti grandi Santi, desiderosi di unirsi pienamente con il Signore, affermavano che non desideravano vivere un solo secondo in più o in meno rispetto a quanto voluto dal Signore.

    La sensazione che mi lascia il suo scritto, con il massimo rispetto per lei che non conosco, è di un medico che vuole auto-assolversi e assolvere i colleghi ed il sistema.

    Il mio punto di vista è un altro.
    In un tempo di stravolgimento della Legge Naturale, in cui si è dato il diritto alla persona di morire; il diritto ai genitori di far morire i figli; si dà il diritto ai Tribunali di uccidere un bambino contro il parere dei genitori. È una porta pericolosissima che viene aperta, con addirittura due sentenze, una della Corte inglese ed una della Corte di Strasburgo. Faranno giurisprudenza, triste e mortifera giurisprudenza.
    Ma i Tribunali sono neutrali? Certo che no! L’uso politico delle sentenze è cosa nota nel recente passato ed è stata utilizzata dalle due più grandi ideologie del XX secolo per affermare la loro visione del mondo.

    Concludo il mio intervento ricordando l’aktion T4, l’operazione eseguita dal 1939 al 1945, dai medici nazisti. Oltre 70 mila persone disabili furono uccise e 375 mila in quanto ritenute “vite che non meritano di essere vissute”. Lo sterminio sistematico ebbe inizio ufficiale con una lettera di Hitler dell’ottobre 1939, in cui si autorizzava la “concessione di una morte pietosa ai pazienti considerati incurabili”.

    Furono ovviamente presi in considerazione anche i bambini.
    Fin dall’agosto del 1939 furono istituiti presso ospedali e case di cura 22 reparti infantili, destinati all’eliminazione dei bambini sotto i tre anni giudicati fisicamente o psichicamente disabili. I bambini affetti da:
    1. idiotismo e mongolismo (in particolare i casi che presentavano anche cecità e sordità);
    2. microcefalia (dimensioni della testa abnormemente piccole);
    3. idrocefalia grave o progressiva;
    4. ogni deformità, in particolare arti mancanti, chiusura gravemente difettosa della testa e della colonna vertebrale ecc.;
    5. paralisi, incluso il morbo di Little (dìplegia spastica).
    venivano ricoverati e uccisi con una iniezione di scopolamina o lasciati morire di fame.

    È molto diverso quello che facciamo oggi?
    Ne siete così sicuri?

  • Betulla

    Si sta stravolgendo la figura del medico e del fine che ha la medicina, che non è avere il potere di decidere della vita o della morte, ma di prodigarsi a fare il possibile e l’inverosimile, pur di salvare la vita di una persona dando e incrementando speranza, sempre e in qualsiasi condizione e a qualunque costo.

  • Silvia

    Ho letto l’intervento della dottoressa e anche i vostri commenti… si tratta sicuramente di un caso molto difficile e drammatico …. le prospettive di vita sono, detto molto bruttalmente , pessime mer mancanza di cure
    ( sfortunatamente per Charlie sono stati pocchi casi al mondo e di conseguenza pocchi studi..) condivido il pensiero della dottoressa per quanto riguarda l’accanimento terapetico ma quello che mi fa , scusate, imbestiallire… il modo in cui vengono gestiti questi casi nel momento della diagnosi… secondo me , appena Charlie è stato diagnosticato con una malattia cosi rara, anziché perdere tempo, dovevano fare tutto il possibile , con l’aiuto dei migliori biologi e ingegneri genetici , applicando le cure sperimentali… nn era una soluzione , ma una speranza…e se funzionava? In caso negativo …cosa cambiava, tenendo conto della situazione attuale? Io sono pro alle cure , ma che abbiano un senso…

  • Francesca Talamucci

    Ho trovato questo contributo di Marina Terragni molto interessante.
    #CHARLIEGARD LO SAPPIAMO CHE MORIRA’
    Tutte e tutti sappiamo come andrà a finire. E non che non si chieda e non si speri nel miracolo.
    Ma la patologia di Charlie è terribile e non lascia scampo.
    Se non ci si dorme la notte, letteralmente, se tante e tanti, ciascuno a modo suo -con veglie di preghiera, per chi crede, con il pensiero, con le parole che vengono dette e scritte- non è per isteria o per produrre un inutile bla-bla, come sostiene una pessima medica nella quale spero di non avere la sfortuna di imbattermi.
    Non si tratta di una diatriba tra scienziati e superstiziosi, tra il raziocinio e l’emotività, tra chi sa e chi non sa. Si tratta di un punto essenziale di civiltà e umanità. Si tratta di difendere fino allo stremo quello stesso principio di autodeterminazione che viene affermato da chi chiede il testamento biologico e le disposizioni di fine vita. Ammettendo che in queste disposizioni non necessariamente deve esserci scritto “lasciatemi morire”. Che qualcuno può anche scriverci “fatemi vivere fino all’ultimo, con le macchine se serve, pur nel dolore se ce ne fosse”.
    “Lasciatemi morire” non è più moderno e più ragionevole di “fatemi vivere”. Sono due opzioni, entrambe umane ed entrambe ragionevoli -l’una più comoda da espletare, l’altra molto meno, e certamente più dispendiosa-.
    Ciò che turba il mondo, in questa storia, è la brutalità e la freddezza con la quale i giudici e i medici di Gosh hanno totalmente esautorato i genitori del bambino, privandoli della possibilità di decidere per lui secondo quello che a loro parere sarebbe stato il suo bene.
    Verosimilmente quei giovani genitori si illudono, con ogni probabilità le cure sperimentali non avrebbero prodotto risultati. Magari è vero anche che protraendo la ventilazione e mantenendo in vita Charlie, le sofferenze potrebbero aggravarsi, il dolore per tutti potrebbe farsi ancora più terribile. O forse no, forse è il contrario. Io non lo so, non sono un medico, non ho evidenze da portare, non ci ho nemmeno provato.
    Quello che so è che quei genitori non sono stati convinti, che hanno lottato disperatamente e lottano ancora, che la loro competenza materna e paterna non può essere liquidata come mera emotività, che il loro consenso non può essere imposto, ma va conquistato. Che l’autodeterminazione poggia in questa relazione d’amore, e non si baricentra nei “diritti” individuali che, necrofilicamente, vengono sempre intesi come “diritto a morire”.
    In fondo a questa strada, come ad altre strade -come la Gpa- c’è la disumanità. In fondo a questa strada c’è la morte del mondo.
    Io non voglio, per me stessa, per le persone che amo, e anche per quelle che non amo, che siano i medici o i giudici a sostituirsi alla singola persona e alle sue relazioni in una decisione così importante. Confido nella scienza, ma non credo nello scientismo, per non parlare del business scientista che sta producendo disastri. Vedo tutti i limiti e la fallibilità della giustizia umana, tanto più visibili quanto più si avvicinano all’indiscutibilità e all’implacabilità.
    Ci resta il bene della relazione, unico punto di resistenza alle logiche di profitto che distruggono le nostre vite. E io lo difendo, fino allo stremo. E dico che quasi sempre una qualunque povera madre, che E’ relazione in sé, ne sa più di tutti, medici e giudici messi insieme. Ed è competente a decidere, anche se non ha studiato medicina, anche se non sa nulla di diritto, anche se costituisce un granello fastidioso nell’ingranaggio.
    Molti sostenitori dell’ospedale Gosh minacciano di interrompere le loro donazioni. Forse anche per questo i medici, presi alla sprovvista dal trambusto planetario, hanno deciso di concedere qualche ora in più a Charlie. Business is business.
    Non è una cosa buona in sé, purtroppo. Lo sarebbe se fosse la dimostrazione del fatto che le parole umane possono ancora molto, che non c’è nulla di ineluttabile e indiscutibile. Ho visto, per fortuna, anche molti super-laici, al limite del laicismo, sbandare di fronte a questa storia.
    Lo dico e lo ribadisco: l’invito ad astenersi, a non parlare se non si è addetti ai lavori, è violento, inaccettabile e antidemocratico. Di che cosa si dovrebbe parlare, se non di cose come queste? Di che cosa dovrebbe ragionare l’umanità, se non del mondo in cui si spera che i nostri figli possano vivere?
    E quindi parlate, gente. Parlate. Fate sentire la vostra voce. Non lasciatevi intimidire da nessuno. Confidate in quei principi cosmologici che, come diceva Antigone, esistono da sempre, ben prima di ogni legge umana, e perfino di quella divina.
    Resistete all’arroganza della pseudo-razionalità tecnocratica. Non abbiate paura.
    Se Charlie ci lascerà in dono questo, la sua piccola dolorosa vita avrà avuto un enorme significato.

  • Sara

    Innanzitutto vorrei congratularmi con questo articolo della collega Alessandra Rivoli: mi sono sentita in dovere di fare una standing ovation “interiore”. Valutazione chiarissima, argomentazioni robuste, senza teorie disincarnate ma basate su dati di realtà. Ti ringrazio per aver saputo esporre tutto questo pur sapendo che molte persone avrebbero reagito negativamente perché travolte dall’emotivismo…A me sembra che la tua posizione sia davvero quella di una professionista della salute seria, dove per serietà intendo preparazione scientifica e tecnica ma anche amore vero alla vita e desiderio di servirla con tutta la propria persona. Questo traspare da più punti del tuo articolo e da un valore ancora più profondo a quello che dici. La credibilità di quello che affermi è anche avvalorata dall’esperienza diretta di gestione di casi come quello di Charlie. Li ti è stato dato anche il privilegio di vivere «corpo a corpo» quella maternità che ogni medico donna ha la possibilità- io direi anche il dovere- di vivere. E attraverso questa speciale forma di maternità, che è una speciale forma di amore, è possibile comprendere molto di più di ciò che la razionalità da sola riesce a raggiungere. Non sto parlando di una diversa modalità di emotivismo, ma di quella Sapienza del cuore che permette un’ acuità visiva in tutto ciò che riguarda l’accoglienza e la difesa dell’essere umano. Sapienza che dovrebbe pervadere il pensiero e i giudizi di ogni cristiano, certamente in parallelo, anzi, in sinergia con lo sforzo intellettuale di comprendere la verità e di perseguire il bene della persona attraverso il proprio agire. Cara Alessandra nei miei 25 anni di attività clinica, nei quali ho accompagnato tante persone al passaggio da questo mondo all’altro, quando il limite delle cure possibili si era imposto, ho sempre sperimentato, come è successo a te, che il dialogo e l’accompagnamento nella verità e nella carità aiuta ad affrontare il dolore in modo molto sereno….come la teoria ideologizzata non riesce a fare…Ti ringrazio per la tua coerenza di professionista e di cristiana.
    Con questo mi discorso “filosofico” non voglio negare la complessità del caso: esistono molti punti dove sarebbe necessario avere a disposizione parametri oggettivi ( cartella clinica alla mano e non i dati dei media) alla luce –purtroppo fioca- dell’esperienza finora accumulata in queste patologie rare. Altro dato importante su cui si sa poco è l’attendibilità del protocollo sperimentale a cui Charlie si dovrebbe sottoporre… Quante sperimentazioni “bufale” girano in ambito medico! Giornalmente incontro persone che si sono affidate a sperimentazioni, ad esempio in campo oncologico, che non avevano nessun razionale secondo l’ Evidence Based Medicine. A quanto pare i medici inglesi hanno valutato la fondatezza di tali terapie. Comunque i genitori sarebbero stati disponibili a fare questo tentativo? E con quale sofferenza da parte del bambino? Forse è difficile dirlo…almeno per chi non lavora giornalmente in un reparto di rianimazione pediatrica.
    Anch’io ho lavorato in Rianimazione, ma non pediatrica. Per cui prima di affermare “verità assolute” su un caso clinico particolare, mi metto in attento ascolto di chi conosce dal di dento le problematiche scientifiche e umane in questo delicatissimo settore della Medicina.

  • Grazie Sara per il tuo contributo che mi appare lucido e che condivido totalmente. Da esso si evince il motivo per cui alla fine debba essere un medico, nella sua persona, a decidere come comportarsi. Un po’ come avviene per noi confessori. E chi rimane esterno e accumula teorie su teorie forse dovrebbe imparare a fidarsi di persone competenti e, nel caso di Sara come in quello di Alessandra, anche cattoliche.

  • Io temo di non aver capito bene l’intervento di Terragni. Cosa significa, in parole semplici, la frase “Resistete all’arroganza della pseudo-razionalità tecnocratica. Non abbiate paura.” Più o meno vuol dire lo stesso di quanto io affermo quando scrivo “… mentre scorrono gli ultimi minuti di vita del piccolino, scorrono anche gli ultimi minuti di vita per chi crede che la nostra vita oggi possa avere soluzioni semplici: quelle del tutto di qua o del tutto di là…”?

  • Monica Boccardi

    Intanto “scivolare” non è equivalente a trovarsi nella fase dell’accanimento terapeutico e l’uso delle parole evidenzia la mala fede di chi scrive, che maschera la verità, facendo sembrare diversa una situazione quando cambia tutto, per la vita e per la morte.
    Poiché però, non sono medico, né bioeticista, mi limito a proporre qui un paio di interventi di indubbia levatura scientifica e morale, che non solo contraddicono nel merito, medico ed etico, le affermazioni della dottoressa Rigoli, ma ne fanno comprendere la totale anticattolicità e la totale ascientificità.
    Ecco i link ai contributi, che consiglio di leggere attentamente perché vengono dal dott. ROBERTO COLOMBO, un medico specialista in genetica delle malattie rare: http://www.ilsussidiario.net/News/Cronaca/2017/7/1/CHARLIE-GARD-Perche-negare-ai-genitori-la-terapia-compassionevole-/771774/#.WVn8a9Qj9Ol.facebook
    e dal prof. ELIO SGRECCIA, Presidente emerito della Pontificia Accademia per la Vita: http://www.lastampa.it/2017/07/02/vaticaninsider/ita/documenti/sgreccia-i-punti-critici-sul-caso-del-piccolo-charlie-gard-njq9Y7Ujoj1XD44OQC74FK/pagina.html
    Questi interventi, oltre a mostrarsi in linea con la vera dottrina cattolica, sono anche scevri da ogni forma di pietismo peloso da social, che caratterizza tutte le dichiarazioni sulla “indegnità” della vita vissuta senza poter fare ciò che fanno gli altri, accompagnata dalla fatica e dal dolore.
    Chi è davvero cattolico sa che la vita vera è sempre accompagnata dalla Croce, e che solo l’abbraccio, senza se e senza ma, alla propria Croce può rendere “degna” la vita, perfetta e sana o malata e imperfetta che sia.
    Può un cattolico pensare di potersi sostituire al Creatore nella decisione finale, come in quella iniziale?

  • Onda

    Invece ecco cosa ha detto papa Francesco io seguo la chiesa che insegna a non scartare le persone fragili tratto dal il Foglio quotidiano
    Charlie Gard, Papa Francesco: “Rispettare il desiderio dei genitori”. La Cei: “Gemelli e Bambin Gesù pronte ad accoglierlo”

    Dopo il tweet di venerdì, arriva anche una nota del pontefice con cui dice di essere al fianco del padre e della madre del bambino inglese di 10 mesi affetto da una sindrome rara

    di F. Q. 2 luglio 2017

    Aveva già parlato di Charlie senza citarlo scrivendo venerdì in un tweet “difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”. Ma oggi il Papa ha rotto gli indugi per invitare a rispettare il desiderio dei genitori del bambino di 10 mesi, colpito dalla sindrome da deperimento mitocondriale, per il quale i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra dov’è ricoverato hanno deciso l’interruzione delle cure. “Il santo Padre segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo Charlie Gard ed esprime la propria vicinanza ai suoi genitori. Per essi prega, auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo“, ha dichiarato questa sera il direttore della Sala Stampa Vaticana, Greg Burke. Al piccolo Charlie, colpito da una malattia classificata come incurabile, è stato deciso di staccare le macchine che lo assistono, ma i genitori Chris Gard e Connie Yates sono contrari e nei giorni scorsi è stato concesso loro ancora un po’ di tempo.

    La Chiesa si schiera dunque al fianco dei giovani genitori, al centro di una battaglia legale che li ha visti sconfitti. La coppia avrebbe voluto provare a sottoporre il figlio a una terapia sperimentale negli Stati Uniti, nell’estremo tentativo di salvarlo.

    Un invito alla famiglia è arrivato oggi anche dalla Cei. “Le strutture cattoliche, come il Gemelli o il Bambin Gesù, o altre strutture simili, sarebbero ben disposte ad accogliere questo fanciullo per potergli dare vita”, ha dichiarato don Carmine Arice, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei e membro della Pontificia commissione per le strutture sanitarie. “Mi chiedo – ha aggiunto il sacerdote – perché ci debbano essere dei luoghi nei quali, la vita quando è così fragile, non possa essere altrettanto curata e custodita?”. “Da parte della comunità cristiana non c’è solo una dichiarazione di solidarietà, c’è anche un intento concreto, per quanto permesso fare, di poter restare vicini a questa famiglia. E qualora chiedessero un aiuto più concreto, offrirlo” ha concluso. Infine, di Charlie ha voluto parlare nel corso dell’omelia anche il cardinale Gualtiero Bassetti, presidente della Cei e arcivescovo di Perugia: “Penso alla vita fragilissima del piccolo Charlie Gard – ha detto – a cui va tutta la nostra attenzione, riflessione e preghiera. Come ha detto Papa Francesco ‘la vita si difende sempre anche quando è ferita dalla malattià. Non esiste una vita non degna di essere vissuta. Altrimenti è la ‘cultura della scarto’”.

    onaca
    Charlie Gard, Papa Francesco: “Rispettare il desiderio dei genitori”. La Cei: “Gemelli e Bambin Gesù pronte ad accoglierlo”

    Dopo il tweet di venerdì, arriva anche una nota del pontefice con cui dice di essere al fianco del padre e della madre del bambino inglese di 10 mesi affetto da una sindrome rara

    di F. Q. 2 luglio 2017

    Aveva già parlato di Charlie senza citarlo scrivendo venerdì in un tweet “difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”. Ma oggi il Papa ha rotto gli indugi per invitare a rispettare il desiderio dei genitori del bambino di 10 mesi, colpito dalla sindrome da deperimento mitocondriale, per il quale i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra dov’è ricoverato hanno deciso l’interruzione delle cure. “Il santo Padre segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo Charlie Gard ed esprime la propria vicinanza ai suoi genitori. Per essi prega, auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo“, ha dichiarato questa sera il direttore della Sala Stampa Vaticana, Greg Burke. Al piccolo Charlie, colpito da una malattia classificata come incurabile, è stato deciso di staccare le macchine che lo assistono, ma i genitori Chris Gard e Connie Yates sono contrari e nei giorni scorsi è stato concesso loro ancora un po’ di tempo.

    La Chiesa si schiera dunque al fianco dei giovani genitori, al centro di una battaglia legale che li ha visti sconfitti. La coppia avrebbe voluto provare a sottoporre il figlio a una terapia sperimentale negli Stati Uniti, nell’estremo tentativo di salvarlo.

    Un invito alla famiglia è arrivato oggi anche dalla Cei. “Le strutture cattoliche, come il Gemelli o il Bambin Gesù, o altre strutture simili, sarebbero ben disposte ad accogliere questo fanciullo per potergli dare vita”, ha dichiarato don Carmine Arice, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei e membro della Pontificia commissione per le strutture sanitarie. “Mi chiedo – ha aggiunto il sacerdote – perché ci debbano essere dei luoghi nei quali, la vita quando è così fragile, non possa essere altrettanto curata e custodita?”. “Da parte della comunità cristiana non c’è solo una dichiarazione di solidarietà, c’è anche un intento concreto, per quanto permesso fare, di poter restare vicini a questa famiglia. E qualora chiedessero un aiuto più concreto, offrirlo” ha concluso. Infine, di Charlie ha voluto parlare nel corso dell’omelia anche il cardinale Gualtiero Bassetti, presidente della Cei e arcivescovo di Perugia: “Penso alla vita fragilissima del piccolo Charlie Gard – ha detto – a cui va tutta la nostra attenzione, riflessione e preghiera. Come ha detto Papa Francesco ‘la vita si difende sempre anche quando è ferita dalla malattià. Non esiste una vita non degna di essere vissuta. Altrimenti è la ‘cultura della scarto’”.

  • UnCireneo

    Competenti?
    Come lo sono stati i nostri politici?
    O forse come lo sono 1 medico su 10 che, secondo l’OMS, commette errori?
    La Santa Vergine era competente? Lo erano Simone, Giovanni, etc.?

    Se devo decidere tra far vivere mio figlio secondo la mia coscienza di padre fidandomi del Dio della Vita o farlo morire perchè me lo dice un medico e me lo ordina un Tribunale, io scelgo la “competenza” di Dio e quella della mia personale coscienza.

  • chiara

    Comunque Roberta mi scusi se insisto ma io non so se lei si rende conto di quello che sta approvando. Tanto per cominciare se io devo parlare della fiducia incondizionata ai medici allora mi dovrei fidare anche di quello che cura l’otite con l’omeopatia e non gli posso dire nulla perché lui è il medico e io il paziente? Cioé non è che qui stiamo discutendo se mi piace più il verde piuttosto che il rosa….stiamo facendo una dissertazione sul fatto che se il medico decide che va staccata la spina, io mi devo fidare e non posso avere il minimo dubbio? Ma stiamo scherzando? E poi si stupisce che la gente non ha più fiducia nei medici?

  • Roberta Siciliano

    Ognuno può avere una sua opinione in merito alla questione dal punto di vista etico.
    Dal punto di vista scientifico Charlie non è vivo per come si intende la vita, ripeto, dal punto di vista scientifico.
    Ora mi scusi ma non mi va di andare avanti con le polemiche sull’argomento.

  • Non voglio entrare nel merito se sia giusto o no “staccare la spina”
    quello che voglio dire è che il medico deve decidere sono in casi di urgenza o mentre deve eseguire un’operazione chirurgica od un trattamento dove la decisione la deve per forza prendere lui, mentre per i casi come questo la decisione la devono prendere i genitori ed il medico fare da consulente, come lo fa per i giudici.

  • Onda

    Tempo fa don Mauro scrivevi diversamente sul caso di un bambino in Belgio scusa ma dovevo segnalare la tua contraddizione,li invece avevano deciso i genitori,ma la tua idea sull eutanasia appariva chiara
    Il quotidiano fiammingo Het Nieuwsblad racconta che nei giorni scorsi c’è stato in Belgio il primo caso di eutanasia su un minore; è il primo al mondo perché il Belgio è il primo – e finora unico – stato ad aver approvato una legge che lo consente. Il giornale sottolinea che il fatto è avvenuto nel silenzio e nella discrezione più assoluta. Mancano infatti tutti i dettagli sia sull’età che sulla malattia del minore.
    Di tutta la notizia, di per sé drammatica, questo è l’aspetto più raggelante. Siamo un mondo strano. Siamo gente strana. Difendiamo in modo assoluto il diritto alla privacy di una persona con mille leggi, regole e sanzioni, ma non sappiamo difenderne la vita. Questo bambino è morto per mano nostra ma ne difendiamo la privacy. Forse, inconsciamente, senza nome e senza storia ci sembra meno persona, meno bambino, meno vita? Ma un bambino è un bambino anche senza nome.
    Era in fase terminale. Questo prevede la legge: fase terminale. Cioè sarebbe morto comunque. Come ciascuno di noi. Che moriremo tutti. Chissà quanto soffriva perché i suoi genitori siano giunti ad aver preso questa decisione in qualche modo assieme con lui. Perché la legge specifica che anche il minore deve esprimere “una forma di consenso”. Chissà cosa pensano ora, dopo aver applicato l’eutanasia, (“dopo averlo ucciso” non sono riuscito a scriverlo). Gli adulti coinvolti sono tanti. Papà. Mamma. Pediatra di base. Medici vari.
    Il bambino, malato terminale, non possiamo dire che sia adulto perché è ancora di più: lo trattiamo come Dio. Gli facciamo scegliere se vuole morire. Però non deve essere depresso. Perché se è depresso la sua decisione non è pienamente libera. Cioè abbiamo un bambino malato terminale cui i genitori chiedono se acconsente all’eutanasia ma non deve essere depresso: deve essere lucido e sereno. Questa tragica follia – con l’aggiunta del valore della privacy che diviene valore fondante – si tinge dei colori del delirio. Lo so, non ho un figlio e non ho un figlio malato terminale ma vivo anch’io e quindi sulla vita posso dire la mia. Che dignità ha la vita?
    Fino a quale livello di dolore e di respiro è degna? Terminale che vuol dire? Quanti minuti di vita devo avere ancora per poter decidere di non viverli? Sono domande cui nessuno di noi può rispondere, solo Dio appunto. Non che un adulto possa “fare” Dio ma che lo si chieda a un bambino è proprio un ossimoro. Perché Dio è quello che stringe la mano all’uomo e l’uomo, che è bambino, è quello la cui mano è stretta. Lo dice anche la foto che molti siti hanno scelto per raffigurare la notizia. Una manina con dei tubicini e cerotti che viene stretta da una mano adulta. Perché non mettere le due mani separate o la manina sola? Perché non ce la facciamo proprio. Perché la verità se non la puoi immaginare, guardare, raffigurare, non la puoi neanche “fare”, vivere. Perché siamo fatti per custodirci. Fino alla fine, fino a tutta la vita. Siamo fatti di vita, fino alla fine.

    Di Don Mauro Leonardi

    Articolo tratto da IlSussidiario

  • E. Giufa

    Ringrazio la dr.ssa Rigoli per la passione con la quale ha illustrato e provato a motivare il suo pensiero. Mi sembra, però, che la giovane età la induca, se mi posso permettere, a qualche ingenuità.
    Mi sembra che il tristissimo caso di Charlie ponga un problema che va ben al di la del caso singolo, dell’aspetto medico, etico e/o ideologico.
    Charlie ci pone anche questa domanda: chi può decidere di affrettare la morte di una persona oltre a lei stessa (o ai suoi genitori, nel caso di un minore)? La dr.ssa Rigoli risponde così: “Il medico ha in questo caso un diritto assoluto di decidere di non trattare ulteriormente, diritto che – se espresso nei limiti della legge – viene garantito dal sistema giudiziario.” Qui, a mio avviso, sta l’ingenuità, foriera di conseguenze drammatiche.
    Se accettiamo che un “terzo” possa decidere di abbreviare la vita di un suo simile, apriamo la strada ad una deriva dalle conseguenze drammatiche; drammatiche, ma non imprevedibili. Perchè, purtroppo, la storia ci insegna che quando a qualcuno è stato riconosciuto questo diritto, lo ha applicato ai disabili, agli omosessuali, agli ebrei. I primi soffrivano troppo, i secondi erano “contro natura”, gli ultimi inquinavano la razza. Tutto garantito dal sistema giudiziario, ovviamente.
    Allora dobbiamo rifletterci bene: se oggi qualcuno è autorizzato ad abbreviare la vita di Charlie, domani qualcun altro lo sarà per la nostra di vita. Magari quando saremo anziani e costeremo troppo (anche in termini economici) per i traballanti sistemi di welfare delle nostre società.

  • La società civile è da sempre impegnata a trovare il giusto equilibrio su cose gravi: lo fa, per esempio, quando decide di mettere in carcere una persona. Il problema di Charlie è complessissimo e per questo io ho scritto che non si può risolvere con degli slogan come per esempio dire “decide la famiglia” o dire “decide la medicina” o “decidono i giudici”. Da quando l’uomo vive in società deve decidere con altri il proprio destino. Quindi paventare semplicemente “delle derive” non mi sembra costruttivo. Le derive ci potrebbero sicuramente essere ma noi uomini siamo qui evitare che gli effetti ottenuti non siano quelli desiderati

  • E. Giufa

    Don Mauro, stiamo parlando di vita e di morte. dobbiamo essere concreti e realisti.
    Lei ipotizza la tanto auspicata alleanza terapeutica che, per quanto ci è dato sapere, nel caso di Charlie non si è per nulla realizzata (neppure quella “allargata” con le istituzioni). Per questo il caso di Charlie è paradigmatico.
    Quando questa alleanza non si realizza, dobbiamo avere il coraggio di dire chi decide. E qui la dr.ssa Rigoli sbaglia.
    Non è questione di slogan, etica e tanto meno ideologica, ma di diritti della persona. Torno a dire: se non siamo chiari su questo punto, qualcuno deciderà per noi domani come in passato ha deciso per altri. E allora non potremo lamentarci, Ma questo è un modello di società che, a mio avviso, non possiamo accettare.

  • Quando questa alleanza non si realizza— dobbiamo andare avanti a lavorare cercando di realizzarla. Se lei dice che in casi estremi può decidere solo la famiglia sta dicendo che il padre di Eluana Englaro può decidere per l’eutanasia

  • Francisco José Ballesta, LC

    Da togliere i medicinali… ma non ventilatore, cibo e idratazione che adempiono una funzione di cura palliativa. Questo va sostenuto fino alla diagnosi di morte, oppure quando lasciano di essere efficaci nel adempiere la sua funzione propria.

  • E. Giufa

    Don Mauro, lei mi sorprende!
    Ho parlato esplicitamente di decisione della famiglia nel caso di minori. La recente risposta della struttura inglese all’offerta del Bambino Gesù di accogliere Charlie e la sua famiglia, mi pare poi la dica lunga su quale partita si stia giocando ai danni del piccolo.
    Il caso Englaro, poi, mi sembra di tutt’altro tipo: Eluana era solamente alimentata ed idratata. Nonostante ciò è a sua volta paradigmatico: quando non è chiaro chi è autorizzato a fare cosa seguono vicende giudiziarie lunghe e travagliate che si concludono con la condanna della struttura che la voleva viva a pagare un risarcimento a chi ne ha chiesto (e ottenuto) la morte.

  • Alessandra

    Grazie Sara, di cuore.

  • Dodò

    Grazie Ale e benvenuta sul blog :)