Le Lettere di Roberta Siciliano – La storia di Augusto Odone, un papà

Il 25 ottobre del 2013 moriva Augusto Odone.

Per quelli che non conoscevano questa storia: Augusto Odone è stato un Padre, sì, un Padre con la P maiuscola perché, insieme alla moglie, ha lottato per suo figlio malato di adrenoleucodistrofia, una gravissima patologia che distrugge la mielina, una sostanza isolante che avvolge i nervi e che è costituita da lipidi e proteine.
In che modo ha lottato? 
Non appena venuti a conoscenza della malattia del figlio Lorenzo (che allora aveva 6 anni e che mostrava difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell’udito e della parola), dopo che i medici diedero a Lorenzo una speranza di vita brevissima, due anni al massimo, Augusto e la moglie Michaela, glottologa (morta nel 2000 di cancro), rifiutarono quella condanna a morte e, sfidando la medicina ufficiale, misero a punto un trattamento che oggi è utilizzato nel trattamento delle adrenoleucodistrofie e che appunto prende il nome da questo bambino: l’olio di Lorenzo, una miscela di trigliceridi i cui componenti principali sono l’acido euricico e l’acido oleico che compete con i sistemi di allungamento microsomiali degli acidi grassi, provocando la diminuzione della concentrazione dell’acido grasso saturo, acido cerotico, altamente dannoso per la guaina mielinica. 
L’olio di Lorenzo fa abbassare la presenza di acidi grassi saturi, ma porta ad un aumento della concentrazione dell’acido grasso insaturo, la cui tossicità ancora non è ben conosciuta.
L’olio non è in grado di curare la patologia, anche se può bloccarne gli effetti.
Sotto le sollecitazioni dei coniugi, gruppi di scienziati si misero a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione. 
Lorenzo è morto nel 2008, a 30 anni, ben oltre le previsioni dei medici, nella casa alle porte di Washington dove per 23 anni era rimasto confinato in un letto. 
È morto di polmonite e se ha vissuto 30 anni è stato solo grazie all’infinito amore dei suoi genitori.